人類免疫缺陷病毒（HIV）感染者/艾滋?。ˋIDS）患者（PLWHA）由于疾病的特殊性，承受著社會(huì)公眾的偏見(jiàn)、歧視與不公平對(duì)待，多數(shù)伴有病恥感。本文對(duì)國(guó)內(nèi)外病恥感的概念、研究現(xiàn)狀、測(cè)量工具及針對(duì)PLWHA病恥感的干預(yù)措施進(jìn)行綜述，為AIDS防治工作提供參考。
人類免疫缺陷病毒（HIV）感染者/艾滋?。ˋIDS）患者（PLWHA）由于疾病的特殊性，不僅要面對(duì)疾病本身及治療帶來(lái)的痛苦，還要承受社會(huì)公眾的偏見(jiàn)、歧視與不公平對(duì)待，在心理、精神上遭受著嚴(yán)重的打擊，對(duì)患者社會(huì)功能的恢復(fù)以及生活質(zhì)量均產(chǎn)生了不利的影響。
PLWHA因而產(chǎn)生的一系列心理問(wèn)題已經(jīng)成為社會(huì)不容忽視的問(wèn)題，尤其是病恥感。本文通過(guò)對(duì)國(guó)內(nèi)外關(guān)于病恥感的概念、產(chǎn)生的原因、對(duì)感染者和社會(huì)的影響、測(cè)量工具以及PLWHA病恥感的干預(yù)措施進(jìn)行綜述，以期為AIDS防治工作提供參考，為臨床工作者開(kāi)展PLWHA病恥感的相關(guān)研究提供依據(jù)。
PLWHA流行病學(xué)現(xiàn)狀
AIDS主要以免疫系統(tǒng)進(jìn)行性損害及機(jī)會(huì)性感染為特征。由于該疾病的傳播的特殊性和疾病的致死率高，已使其成為了一個(gè)社會(huì)性的公共衛(wèi)生問(wèn)題。據(jù)2012年聯(lián)合國(guó)艾滋病規(guī)劃署頒布AIDS全球疫情報(bào)告，截止2011年底，全球存活的PLWHA估計(jì)為3 400萬(wàn)例，14~59歲人群HIV感染率約為0.8%。截至2017年10月31日，我國(guó)報(bào)告現(xiàn)存活PLWHA為75.27萬(wàn)例，報(bào)告死亡23.23萬(wàn)例。截止2017年10月報(bào)道存活HIV感染者43.98萬(wàn)例，AIDS患者31.29萬(wàn)例，疫情發(fā)展形勢(shì)嚴(yán)峻。
近幾年在醫(yī)療發(fā)展、政策救助以及社會(huì)支持下，AIDS防治工作得到快速推進(jìn)，人群檢測(cè)覆蓋面進(jìn)一步加大，“防艾”宣傳進(jìn)入到高校和社區(qū)，高危人群主動(dòng)尋求咨詢檢測(cè)的人數(shù)逐漸增多，越來(lái)越多感染HIV的患者被早期發(fā)現(xiàn)。同時(shí)，伴隨著高效聯(lián)合抗逆轉(zhuǎn)錄病毒治療（HARRT）免費(fèi)藥物在我國(guó)的推廣和普及，艾滋病患者的生存時(shí)間得到延長(zhǎng)。然而，由于社會(huì)歧視、病痛、經(jīng)濟(jì)貧困等諸多因素的影響，AIDS患者的生存質(zhì)量并沒(méi)有相應(yīng)幅度的提高。
相關(guān)調(diào)查研究結(jié)果顯示，PLWHA在感染HIV后，會(huì)出現(xiàn)勞動(dòng)能力、工作能力的下降，并由此帶來(lái)了經(jīng)濟(jì)上的困難及生活的窘境，長(zhǎng)期服用抗病毒藥物帶來(lái)的生理、心理?yè)p害以及社會(huì)普遍的敵意和歧視，使PLWHA在精神上遭受嚴(yán)重的創(chuàng)傷，且存在抑郁的風(fēng)險(xiǎn)，嚴(yán)重影響患者的生存質(zhì)量。
朱清文等研究顯示，PLWHA相關(guān)羞辱和歧視不僅影響患者的求醫(yī)行為、治療依從性和疾病結(jié)局，而且影響其生存質(zhì)量和社會(huì)活動(dòng)。王艷軍等研究顯示PLWHA提出最為迫切的需求為直接的經(jīng)濟(jì)救助以及消除社會(huì)歧視，在進(jìn)行完善的社會(huì)支持體系構(gòu)建的同時(shí)，要激發(fā)PLWHA正視疾病、主動(dòng)尋求幫助、解決困難的行為和能力，并以提高這種能力為主。
病恥感的概念
病恥感又稱疾病羞恥感，是指患者因患某些疾病而出現(xiàn)的心理上的羞恥感，反映了患者的心理應(yīng)激狀態(tài)。病恥感這一概念由Goffman在1963年首先提出，既往研究中，病恥感較多應(yīng)用于精神病患者。Corrigan等從認(rèn)知心理學(xué)的角度研究病恥感，認(rèn)為從認(rèn)知和行為特征上出發(fā)，病恥感包括3個(gè)方面，即社會(huì)刻板印象、偏見(jiàn)以及歧視。Link等則從社會(huì)學(xué)的角度去探討精神疾病的病恥感。在精神疾病病恥感理論基礎(chǔ)上，Yang等援引了包括AIDS在內(nèi)的案例，結(jié)合中國(guó)傳統(tǒng)文化中的“面子”和對(duì)精神疾病的態(tài)度，分析了在中國(guó)文化中病恥感的發(fā)展，認(rèn)為中國(guó)患者的病恥感體驗(yàn)可能更加強(qiáng)烈。
病恥感同樣顯示了社會(huì)對(duì)某一類疾病患者總體的負(fù)面認(rèn)識(shí)情況，而患者也因?yàn)樗藢?duì)自己的負(fù)面看法而出現(xiàn)了羞恥感。有學(xué)者認(rèn)為，某些患者錯(cuò)誤地將疾病的出現(xiàn)與自身行為相掛鉤，這樣的患者出現(xiàn)的自卑、沮喪等負(fù)面情緒比其他患者更加嚴(yán)重。病恥感的產(chǎn)生和形成過(guò)程與患者的錯(cuò)誤認(rèn)知和行為有關(guān)。另外，病恥感與歧視是兩個(gè)不同的概念，前者主要指的是患者的疾病體驗(yàn)和罹患疾病后的個(gè)人內(nèi)在感受，而歧視包括源于社會(huì)、他人對(duì)患者的歧視以及自我歧視。PLWHA作為特殊性群體，其病恥感問(wèn)題更為突顯，媒體新聞經(jīng)常報(bào)道感染了HIV后患者在求學(xué)、就業(yè)、晉升及日常生活中遭受到孤立、羞辱、社會(huì)排斥，導(dǎo)致患者自卑，隱瞞病情甚至延誤就醫(yī)。PLWHA病恥感的產(chǎn)生是社會(huì)、自身心理及疾病因素綜合作用的結(jié)果，導(dǎo)致PLWHA痛苦疾病體驗(yàn)、自我孤立、回避應(yīng)對(duì)，嚴(yán)重影響患者重歸社會(huì)。
病恥感國(guó)內(nèi)外研究進(jìn)展
病恥感國(guó)外研究進(jìn)展
國(guó)外學(xué)者對(duì)病恥感的研究涉及到的范圍較廣，尤其是抑郁癥、精神分裂、癌癥、AIDS等。Smith等對(duì)195例結(jié)腸造口術(shù)的患者進(jìn)行了網(wǎng)絡(luò)問(wèn)卷調(diào)查，結(jié)果顯示結(jié)腸造口患者自我感知到較高的病恥感，由于造口帶來(lái)的生活及社交障礙，嚴(yán)重影響了其生活滿意度。Vrbovk等選取了48例病情處于穩(wěn)定期的門診就診的精神病分裂患者進(jìn)行了橫斷面調(diào)查，發(fā)現(xiàn)精神病患者比一般人更容易有自殺行為，而自殺率與病恥感是呈正相關(guān)的。國(guó)外已經(jīng)開(kāi)展了一系列對(duì)于PLWHA的病恥感的研究。
Alsayed等對(duì)178例女性AIDS患者的橫斷面研究顯示，較低的AIDS相關(guān)病恥感有助于提高生命質(zhì)量。Monteiro等在巴西對(duì)感染HIV的孕婦進(jìn)行了調(diào)查，探討了HIV陽(yáng)性結(jié)果導(dǎo)致的對(duì)道德評(píng)判的恐懼和社會(huì)及家庭支持網(wǎng)絡(luò)的崩潰。Rael等則通過(guò)定性研究的方法，調(diào)查了多米尼加共和國(guó)的223例女性AIDS患者，探討了干預(yù)病恥感的策略。Nikus等調(diào)查了349例PWLHA，發(fā)現(xiàn)病恥感與社會(huì)支持、教育經(jīng)歷及性別有關(guān)，病恥感導(dǎo)致了HIV的監(jiān)測(cè)預(yù)防障礙，在AIDS流行中扮演了重要角色，還會(huì)導(dǎo)致患者就醫(yī)延遲、治療依從性下降，最終導(dǎo)致生存質(zhì)量下降。綜上所述，國(guó)外的研究認(rèn)為病恥感已成為預(yù)測(cè)患者疾病適應(yīng)能力以及生存質(zhì)量的重要預(yù)測(cè)因子。
病恥感國(guó)內(nèi)研究進(jìn)展
國(guó)內(nèi)病恥感的研究主要集中于精神疾病、癌癥，在尿失禁、結(jié)核病、銀屑病領(lǐng)域亦有報(bào)道。研究顯示，病恥感是影響患者生存質(zhì)量和求醫(yī)行為的重要因素，同時(shí)也是預(yù)測(cè)患者生存質(zhì)量的重要指標(biāo)。陳魯?shù)葘?duì)抑郁癥患者的調(diào)查顯示，患者自我病恥感水平較高，且與一般自我效能水平呈顯著負(fù)相關(guān)。徐芳芳對(duì)直腸癌造口患者調(diào)查顯示腸造口患者傾向于采取回避與屈服的應(yīng)對(duì)方式，病恥感與應(yīng)對(duì)方式中的面對(duì)維度存在負(fù)相關(guān)，與屈服維度呈正相關(guān)。
國(guó)內(nèi)對(duì)PLWHA人群疾病病恥感的研究較少見(jiàn)，尤其是以調(diào)查性為基礎(chǔ)的實(shí)證性研究。對(duì)PLWHA人群相關(guān)羞辱和歧視的研究主要是外界公眾賦予的羞辱和歧視，如社會(huì)和社區(qū)領(lǐng)域、工作和醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域。閻冬梅等采用社會(huì)影響量表（SIS）調(diào)查了98例AIDS患者，結(jié)果顯示該群體存在較嚴(yán)重的病恥感，且受婚姻狀況的影響。
病恥感測(cè)量工具
Link病恥感量表
Link病恥感量表主要用于測(cè)量精神疾病患者感知到的病恥感，是由Link等于1987年研發(fā)的，2002年對(duì)其進(jìn)行再次修訂，形成了8維度、46條目量表，每個(gè)條目采用Likert 4 級(jí)評(píng)分法， “非常不同意”計(jì)４分，“不同意”計(jì)3分， “同意”計(jì)２分，“非常同意”計(jì)１分，量表已證實(shí)具有較好的信效度。
SIS量表
SIS量表是Fife等于2000年編制，用于測(cè)量癌癥和AIDS患者的疾病羞恥感，2007年由Pan等翻譯成中文，量表包括4 個(gè)維度、24個(gè)條目，即社會(huì)排斥(9個(gè)條目)、經(jīng)濟(jì)無(wú)保障（3個(gè)條目）、內(nèi)在羞恥感（5個(gè)條目）、社會(huì)隔離(7個(gè)條目)。每個(gè)條目采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，各條目均反向計(jì)分，“極為同意”計(jì)４分，“同意”計(jì)3分， “不同意”計(jì)２分，“極不同意”計(jì)１分。該量表Cronbach's α為0.85~0.90，各維度的相關(guān)系數(shù)為0.28~0.66。
國(guó)內(nèi)外病恥感干預(yù)措施研究進(jìn)展
國(guó)外干預(yù)措施進(jìn)展
在國(guó)外，運(yùn)用認(rèn)知干預(yù)減輕PLWHA的病恥感已經(jīng)成為AIDS治療過(guò)程中必不可少的部分。通過(guò)對(duì)醫(yī)務(wù)人員的培訓(xùn)，使其懂得如何減少PLWHA的病恥感，對(duì)最后的治療效果有非常積極的影響。在對(duì)PLWHA的壓力管理干預(yù)中，大多數(shù)研究都采用Lazarus等提出的“壓力處理交易模型”，該模型將“壓力處理”描述為人們?cè)诿媾R內(nèi)在和外在壓力時(shí)的思想和行為，而且壓力處在變化之中。
2016年P(guān)retorius等對(duì)PLWHA及家屬成員進(jìn)行減少病恥感的干預(yù)，通過(guò)立意抽樣法和滾雪球抽樣法對(duì)干預(yù)結(jié)果進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果發(fā)現(xiàn)PLWHA的積極感受顯著增強(qiáng)，并且家屬成員對(duì)PLWHA更為理解和支持。在國(guó)外，雖然認(rèn)知干預(yù)在PLWHA人群病恥感中的應(yīng)用有良好的效果，但由于中西方文化的差異，國(guó)外的這些干預(yù)方法是否適用于國(guó)內(nèi)PLWHA人群，尚有待于進(jìn)一步研究證實(shí)。
國(guó)內(nèi)干預(yù)措施現(xiàn)狀
國(guó)內(nèi)運(yùn)用認(rèn)知干預(yù)對(duì)于病恥感的研究主要集中于精神疾病，在結(jié)核病、銀屑領(lǐng)域亦有報(bào)道。曹雷等對(duì)33例恢復(fù)期精神分裂癥患者進(jìn)行認(rèn)知治療，發(fā)現(xiàn)認(rèn)知干預(yù)療法能夠降低恢復(fù)期精神分裂癥患者病恥感，提高患者的治療依從性，改善生活質(zhì)量。賈春嵐對(duì)150例抑郁癥患者進(jìn)行認(rèn)知干預(yù)后，患者病恥感量表評(píng)分及康復(fù)情況均優(yōu)于對(duì)照組。國(guó)內(nèi)運(yùn)用認(rèn)知干預(yù)對(duì)PLWHA病恥感的研究仍少見(jiàn)，對(duì)病恥感的研究以調(diào)查性為主，應(yīng)增加相關(guān)調(diào)查研究，并在此基礎(chǔ)上開(kāi)展干預(yù)研究。
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