首頁 資訊 中新健康|公益電影關(guān)注銀屑病患者 專家:不傳染、不一定遺傳、勿過度擔憂

中新健康|公益電影關(guān)注銀屑病患者 專家:不傳染、不一定遺傳、勿過度擔憂

來源:泰然健康網(wǎng) 時間:2024年12月23日 17:03

  中新網(wǎng)上海3月2日電 (記者 陳靜)銀屑病俗稱“牛皮癬”,據(jù)了解,目前,隨著對銀屑病發(fā)病機制研究的深入,生物制劑等創(chuàng)新療法的出現(xiàn),通過規(guī)范化的治療,銀屑病患者已可以實現(xiàn)臨床治愈,實現(xiàn)皮損“全清”,獲得新生。 不少的銀屑病患者曾因疾病產(chǎn)生較大精神壓力、受到誤解。

  上海市皮膚病醫(yī)院丁楊峰教授2日接受采訪時表示,銀屑病是皮膚科常見的一種疾病?!敖陙恚覀兠黠@發(fā)現(xiàn)重癥患者少了,這跟創(chuàng)新生物制劑認知度的提升和廣泛應(yīng)用密不可分?!彼f,在生物制劑誕生之前,很多患者會借助“偏方”進行治療,因此臨床上經(jīng)常會遇到重癥患者。

  面對愛情與婚姻,銀屑病患者往往會有更多的顧慮,面臨著是否要把病情告訴另一半的猶豫?銀屑病會傳染嗎?銀屑病會遺傳嗎?如何備孕?對此,丁楊峰教授解釋,銀屑病是遺傳與環(huán)境共同作用誘發(fā)的免疫炎癥疾病,并不具有傳染性,也并不一定會遺傳給下一代,在備孕、懷孕、哺乳期間堅持科學治療、積極咨詢醫(yī)生即可,不需要過度擔憂。

中國首部銀屑病公益大電影《你好,我的銀色戀人》上映慶祝儀式在上海舉行。(諾華中國供圖)

  記者同日獲悉,“健康中國行-銀屑病患者至凈新生公益行”2024年全年首場線下活動暨公益電影《你好,我的銀色戀人》特別活動在上海舉行,希望全方位提升社會大眾對于銀屑病的關(guān)注和正確認識,賦能并鼓勵更多銀屑病患者追求美好生活。中國初級衛(wèi)生保健基金會理事長曹錫榮表示:“今年‘至凈新生’系列活動以《你好,我的銀色戀人》電影特別活動拉開帷幕,是科普活動的又一次創(chuàng)新和豐富?!睋?jù)悉,針對銀屑病開展的“至凈新生”公益行項目已經(jīng)邁入了第三年,開展多種線上線下創(chuàng)新形式來推進疾病科普、患者交流與互動。

  據(jù)悉,銀屑病通常表現(xiàn)為大小不一的紅斑,表面覆有多層銀白色鱗屑,刮出鱗屑后,會出現(xiàn)薄膜現(xiàn)象和點狀出血。目前,中國銀屑病患者人數(shù)眾多,除疾病帶來的健康負擔外,由于公眾認知有限,患者往往因皮損、紅斑、脫屑等外在表現(xiàn),受到誤解,承受著心理及社會生活負擔,工作、生活、社交均面臨著重重挑戰(zhàn)。

  由中國初級衛(wèi)生保健基金會主導(dǎo)的《你好,我的銀色戀人》是關(guān)注銀屑病患者群體的公益電影,聚焦銀屑病,融合了青春、愛情、勵志等元素,真實而深刻地反映了銀屑病患者在患病和治療過程中的鮮為人知的心路歷程。影片以生動直接的形式和角度,“立體化”呈現(xiàn)銀屑病及銀屑病患者群體,希望引發(fā)大眾關(guān)注、理解和關(guān)愛。

  “電影從策劃到出品均由銀屑病患者操刀,在拍攝過程中我們通過特效妝的手段來最大程度真實展現(xiàn)患者的皮損狀態(tài),從疾病不同階段皮損大小、顏色,到是否皸裂等細節(jié)都嚴格把關(guān),并邀請皮膚科專家進行現(xiàn)場指導(dǎo)及友情參演,以還原患者生活和疾病管理過程中的真實狀態(tài)。”在公益電影總策劃、銀屑病病友互助網(wǎng)創(chuàng)始人史星翔看來,最大化達到疾病教育的目的,需要準確還原疾病及患者的真實狀態(tài)。

  “相信銀友們在觀影期間,會有一種‘照鏡子’的感覺,這種真實復(fù)刻的背后凝聚了主創(chuàng)團隊多年來對生活的觀察、記錄和演繹。”同樣身為銀屑病患者的電影出品人翁藝表示,女主角因害怕皮損暴露而常年穿長袖、在皮損暴露時所展現(xiàn)出來的窘迫和不安,在生活中會遭遇到別人誤解,這些都是銀屑病患者日常生活會遇到的情況。電影女主角、青年演員詹媛源現(xiàn)場分享了拍攝中的小插曲:“我曾帶著皮損的特效妝出門,短短一頓飯的時間就感受到來自周圍環(huán)境的‘凝視’,渾身不自在,真正體會到了銀屑病患者日常所面臨的壓力。而如何處理親密關(guān)系對于患者和家屬而言更是一道必答題—身邊人的不理解不接受,可能會對患者造成更大的傷害。”

  在談及電影創(chuàng)作靈感來源時,電影編劇、導(dǎo)演林小革表示:“在項目開始前,我們做了大量的研究調(diào)查,加入病友群、和銀友聊天,我們發(fā)現(xiàn)‘不敢愛’是銀友們普遍存在的問題,我也會把自己帶入患者的處境,想象著應(yīng)該如何和異性接觸,是否應(yīng)該坦白病情,對方會不會拒絕我。然而在聊天中,一位病友積極向上的心態(tài)和美好的愛情故事給了我創(chuàng)作的靈感。電影臺詞‘有病咱們就去治唄’就是來自這位銀友,我真心地希望所有的銀友都能像她一樣,擁有美好的愛情?!?/p>

  北京康盟慈善基金會常務(wù)副理事長李濤說,《你好,我的銀色戀人》這部電影不僅是一個開始,更是一個契機,可以讓全社會關(guān)注關(guān)愛銀屑病患者,攜手并進,共同努力,為消除社會偏見、推動科學防治銀屑病貢獻自己的力量。支持拍攝這部公益電影的跨國藥企中國副總裁、免疫治療領(lǐng)域負責人田瑀表示,以銀屑病為代表的免疫疾病是其所在企業(yè)聚焦的核心治療領(lǐng)域之一,在致力于為患者提供有效、安全和持久的創(chuàng)新藥物的同時,企業(yè)通過持續(xù)創(chuàng)新患者教育活動,助力患者重獲健康與自信。(完)

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