第十一個(gè)“3·20中國血小板日”圓滿落幕
草木蔓發(fā),春山可望。3月13-14日,第十一個(gè)“3·20中國血小板日”暨ITP家園二十一周年慶典在河南鄭州圓滿舉辦!這場(chǎng)集公益、學(xué)術(shù)、醫(yī)患交流于一體的暖心盛會(huì),匯聚全國血液病頂尖專家,不僅帶來ITP、MDS、MPN等領(lǐng)域的前沿診療干貨,開設(shè)兒童及罕見病專場(chǎng),還為超300人次患者提供免費(fèi)義診,更以溫情的公益環(huán)節(jié)詮釋醫(yī)患同心。十余載堅(jiān)守,以專業(yè)守護(hù)健康,用溫暖傳遞希望,ITP家園也將繼續(xù)攜手各方,向著健康中國步履不停!
公益啟航:醫(yī)患攜手,共繪生命藍(lán)圖

3月13日晚,大會(huì)在中國血小板日發(fā)起人孟桐妃女士的主持中拉開序幕。活動(dòng)以“希望之約·感恩啟程”為主題,講述血小板日的新十年展望。

華中科技大學(xué)血液病學(xué)研究所所長(zhǎng)胡豫教授發(fā)表致辭,深情回顧了“3·20中國血小板日”十一載春秋的風(fēng)雨兼程,高度贊揚(yáng)了ITP家園在連接醫(yī)患、傳遞希望中發(fā)揮的橋梁作用,見證了中國血小板疾病診療事業(yè)的飛速發(fā)展,更凝聚了無數(shù)醫(yī)患攜手同心、砥礪前行的智慧與汗水。他強(qiáng)調(diào)“學(xué)術(shù)研究的高遠(yuǎn)追求終要回歸初心——讓患者活得更快樂、更有質(zhì)量。”
鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院宋永平教授作為東道主代表,首先向遠(yuǎn)道而來的全國專家表達(dá)了誠摯的歡迎與感謝。他特別指出,河南省腫瘤醫(yī)院周虎教授團(tuán)隊(duì)在止血與血栓亞??平ㄔO(shè)上成果斐然,其在血小板疾病領(lǐng)域的長(zhǎng)期深耕與專業(yè)探索,為區(qū)域乃至全國的診療水平提升做出了重要貢獻(xiàn)。
北京大學(xué)人民醫(yī)院張曉輝教授也向積極參與公益事業(yè)的醫(yī)學(xué)同道致以誠摯謝意。他高度肯定了醫(yī)務(wù)工作者在公益領(lǐng)域的無私奉獻(xiàn),并強(qiáng)調(diào)醫(yī)患之間并非單向的救治關(guān)系,而是互學(xué)互助、共同成長(zhǎng)的伙伴,醫(yī)生的專業(yè)素養(yǎng)是診療基石,患者的反饋與支持同樣是推動(dòng)醫(yī)學(xué)進(jìn)步的重要力量。致辭中,張曉輝教授特別致敬ITP家園發(fā)起人孟桐妃女士,稱贊她二十余年來對(duì)公益事業(yè)的堅(jiān)守與付出,并向所有為公益貢獻(xiàn)力量的人們致以崇高敬意。他呼吁更多醫(yī)學(xué)同道加入公益行列,以專業(yè)與溫情守護(hù)生命,用行動(dòng)詮釋醫(yī)者仁心,共同構(gòu)建溫暖、信任的醫(yī)患關(guān)系。
最后,中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院張磊教授回溯了血小板日的創(chuàng)辦歷程,對(duì)比十多年來患者治療的巨大變遷——從昔日飽受激素副作用困擾的“小胖孩兒”面容,到如今治療方案日益精準(zhǔn)、治愈希望顯著攀升。他感慨萬千,并堅(jiān)定表示“正是醫(yī)患之間這種同心同德、攜手并進(jìn)的力量,構(gòu)成了推動(dòng)診療技術(shù)不斷進(jìn)步的根本基石?!?/p>
新十年·圓桌論壇:
共繪血小板疾病管理的全景藍(lán)圖
在“新十年·圓桌論壇”上,周虎教授與多位頂尖專家共同展望了血小板疾病領(lǐng)域的新未來。胡豫教授從國家戰(zhàn)略高度出發(fā),探討了中國血液病治療如何在全球格局中平衡國際協(xié)作與本土創(chuàng)新。張磊教授深入剖析了未來十年該領(lǐng)域面臨的科研機(jī)遇與核心挑戰(zhàn)。針對(duì)醫(yī)療生態(tài)的構(gòu)建,趙永強(qiáng)教授強(qiáng)調(diào)了公益組織與醫(yī)療機(jī)構(gòu)協(xié)同的重要性;侯明教授則聚焦技術(shù)前沿,闡述了人工智能與大數(shù)據(jù)如何深度賦能疾病的長(zhǎng)期管理與科研轉(zhuǎn)化。最后,陳信義教授從人文視角出發(fā),呼吁構(gòu)建可持續(xù)的“心理—社會(huì)”支持系統(tǒng),讓“新希望”真正可及,全面提升患者的生活質(zhì)量。

向未來·圓桌論壇:
聚焦兒童成長(zhǎng),重塑全生命周期關(guān)愛
“向未來·圓桌論壇”將目光投向了兒童血小板疾病群體。楊仁池教授指出,兒童診療正從“血液科單科作戰(zhàn)”向多學(xué)科協(xié)作(MDT)模式轉(zhuǎn)變,這是提升診療效果的關(guān)鍵。周郁鴻教授提出,醫(yī)療體系需從單一的“治病”思維跨越到“助人”思維,為患兒家庭構(gòu)建包含心理、營養(yǎng)與康復(fù)在內(nèi)的全方位支持體系。吳潤(rùn)暉教授與周澤平教授分別就“早診早治”的突破抓手以及如何關(guān)注兒童生活質(zhì)量指標(biāo)(而非僅看血小板計(jì)數(shù))進(jìn)行了深入探討,為未來兒童血小板疾病的防治與管理指明了更具溫度與科學(xué)性的方向。
新希望·公益項(xiàng)目發(fā)布
在“心守護(hù)·新希望·向未來”的主題下,主持人孟桐妃女士宣布“新希望·公益項(xiàng)目”隆重發(fā)布。2026年從公益關(guān)愛行動(dòng)到中西醫(yī)血液病專家公益行,從“血小板守護(hù)日記”小程序上線到《ITP100問》書稿審定,我們步履不停,讓希望生根,讓守護(hù)落地。
致敬醫(yī)者,醫(yī)患共行
“家園燈塔獎(jiǎng)”“家園守護(hù)獎(jiǎng)”等獎(jiǎng)項(xiàng)的獲獎(jiǎng)醫(yī)生及代表依次登臺(tái),志愿者們?yōu)椴⒓缱鲬?zhàn)的醫(yī)生們頒發(fā)榮譽(yù),其中也有一位特別的頒獎(jiǎng)嘉賓。一位曾受周虎醫(yī)生救治的患者講述了她的故事并在現(xiàn)場(chǎng)向周醫(yī)生贈(zèng)送錦旗和畫作,她用親身經(jīng)歷證明了規(guī)范治療與心理支持的力量。
每一個(gè)獎(jiǎng)杯、每一句謝謝都無聲地訴說著那些在診療路上彼此照亮、共同堅(jiān)守的動(dòng)人故事,每一份榮譽(yù)都凝聚著醫(yī)患雙方的信任與努力。
藝術(shù)療愈,彼此守望
隨后的公益匯演則以藝術(shù)為橋梁,將這份溫情與力量延續(xù)。從歌曲《稻香》到舞蹈《少年》,純粹清澈的歌聲唱出了彼此守望的感動(dòng),熱情的舞蹈跳出了堅(jiān)韌綻放的美麗。最后,志愿者們手牽著手,輕聲唱起《明天會(huì)更好》,堅(jiān)定的歌聲里,有對(duì)過往風(fēng)雨的回望,更有對(duì)未來的無限期許。當(dāng)歌聲漸強(qiáng),醫(yī)生們也被邀請(qǐng)走上舞臺(tái),融入志愿者的隊(duì)列?!靶氖刈o(hù)”的理念在旋律與舞步中悄然扎根,“向未來”的期許也為那個(gè)夜晚畫上了溫暖而充滿力量的句號(hào)。
從前沿指南到個(gè)體生命的深度對(duì)話
3月14日,學(xué)術(shù)科普、患者答疑、圓桌會(huì)議等活動(dòng)在多個(gè)會(huì)場(chǎng)同步開啟?;顒?dòng)聚焦ITP、MDS、MPN等領(lǐng)域的最新進(jìn)展展開一系列討論與答疑。
血小板減少專題:聚焦前沿·對(duì)話未來
14日上午專場(chǎng)開始,由胡豫、侯明、張磊教授及伊文剛書記致辭,四位教授在致辭中形成呼應(yīng),共同擘畫了血小板疾病診療的未來圖景。胡豫教授提出將繼續(xù)積極推動(dòng)生活指南建設(shè),融合國際前沿與本土實(shí)踐,為臨床提供更清晰的路徑。侯明教授肯定了患者病友組織的價(jià)值及其患者生活質(zhì)量調(diào)研作出重大貢獻(xiàn)。而張磊教授強(qiáng)調(diào)了科普血小板類疾病以及與患者積極溝通的重要性。伊文剛書記則立足承辦方視角,重點(diǎn)推介了周虎教授團(tuán)隊(duì)在出凝血疾病領(lǐng)域構(gòu)建的“臨床-科研-科普”三位一體模式。
四位教授的發(fā)言無不標(biāo)志著我國血液病學(xué)將“中國智慧”與“以患者為中心”深度融合,彰顯了頂尖學(xué)術(shù)資源轉(zhuǎn)化為民生福祉并為患者鋪就一條通往長(zhǎng)期獲益的精準(zhǔn)康復(fù)之路。
在血小板減少專題講座中,侯明教授深入解讀了《2025版ITP指南》,為患者在日常養(yǎng)護(hù),提高生活質(zhì)量等方面提出建議。周虎教授帶來了血小板減少藥物治療的最新進(jìn)展報(bào)告。針對(duì)患者的常見疑問,周澤平教授解析了ITP患者的常見問題。而程韻楓教授則探討了ITP與風(fēng)濕免疫性疾病的關(guān)聯(lián),為復(fù)雜病例的診療打開了新思路。
在有關(guān)《2025 ITP新指南》圓桌會(huì)議上,多位血液學(xué)領(lǐng)域權(quán)威專家展開深度對(duì)話。會(huì)議剖析了指南在一線臨床決策中的核心指導(dǎo)意義,特別是針對(duì)難治性ITP及兒童、老年、孕婦等特殊人群的精細(xì)化管理策略;解決過往臨床實(shí)踐中存在的診療困惑;探討了通過協(xié)作機(jī)制提升診療同質(zhì)化的可行方案。
此外,ITP公益紀(jì)錄片《向海而生》原型患者也親臨現(xiàn)場(chǎng),就“血小板計(jì)數(shù)維持在50×10?/L以上是否需調(diào)整治療”這一關(guān)鍵問題向?qū)<姨釂?。針?duì)患者關(guān)切,周虎教授結(jié)合《2025 ITP新指南》從個(gè)體化治療目標(biāo)出發(fā),強(qiáng)調(diào)需綜合評(píng)估出血風(fēng)險(xiǎn)與生活質(zhì)量,而非單一追求數(shù)值提升。
在會(huì)議最后,醫(yī)生們展望了未來3-5年ITP領(lǐng)域的研究方向,為攻克未滿足的臨床需求指明新路徑,推動(dòng)我國ITP診療邁向“新十年”。
值得一提的是,中西醫(yī)結(jié)合也是本次大會(huì)的一大亮點(diǎn)。陳信義教授與李達(dá)教授分別就中醫(yī)辨治血液病及血液病的中西醫(yī)治療指導(dǎo)進(jìn)行了精彩分享,展現(xiàn)了中醫(yī)學(xué)在現(xiàn)代血液病治療中的獨(dú)特魅力,體現(xiàn)了“中西醫(yī)合璧,優(yōu)勢(shì)互補(bǔ)”的治療理念。
在中西醫(yī)結(jié)合圓桌論壇中,周郁鴻教授提出拒絕簡(jiǎn)單的“物理疊加”,追求“1+1>2”的協(xié)同效應(yīng)。徐瑞榮教授強(qiáng)調(diào)要精準(zhǔn)把握中醫(yī)介入時(shí)機(jī),在誘導(dǎo)緩解與鞏固強(qiáng)化期發(fā)揮不同優(yōu)勢(shì)。石琳教授則著眼于遠(yuǎn)期康復(fù),通過改善體質(zhì)鞏固療效,筑起防復(fù)發(fā)的“長(zhǎng)城”。最后,賈瑞萍教授分享了利用中醫(yī)特色手段,切實(shí)減輕化療及靶向藥帶來的骨髓抑制與胃腸痛苦。
同時(shí)在14日上午,一場(chǎng)特別的醫(yī)患交流活動(dòng)也溫暖開啟——吳潤(rùn)暉教授特意為患兒家長(zhǎng)們開設(shè)了一場(chǎng)專屬答疑會(huì)。在志愿者睿睿媽的協(xié)助下,答疑交流整整持續(xù)了兩個(gè)小時(shí)。這對(duì)于患兒家長(zhǎng)們來說不僅是醫(yī)學(xué)知識(shí)的傳遞,更是一次心靈的撫慰。

聚焦專病,攜手同行:前沿診療與圓桌思辨
3月14日下午,聚焦再障、MDS及MPN三大血液疾病專場(chǎng)活動(dòng)舉辦。
常春康教授深入剖析了MDS與MPN的鑒別診斷要點(diǎn);韓冰教授分享了再生障礙性貧血診療的最新進(jìn)展;劉柳教授則探討了MDS診療的新方向與新方法。隨后,黃健教授介紹了MPN新藥方向及科學(xué)用藥策略,李冰教授分享了新型藥物治療在骨髓纖維化領(lǐng)域的探索與實(shí)踐。丁冰潔教授通過出凝血疾病病例分享,展現(xiàn)了臨床診療中的經(jīng)驗(yàn)與思考。
會(huì)議還特別設(shè)置了兩場(chǎng)圓桌討論,“精準(zhǔn)解碼與復(fù)雜病例突圍”是其中的主題。在“再障和MDS”圓桌討論中,由周虎教授主持,韓冰、劉柳、貢鐵軍、吳國才等專家圍繞臨床難點(diǎn)與熱點(diǎn)問題展開交流。在該環(huán)節(jié),各專家深入解析了JAK2、TP53等突變的臨床意義,引入“突變負(fù)荷動(dòng)態(tài)追蹤”理念,也表明治療目標(biāo)正從單純的“控制血象”向“清除克隆”邁進(jìn)。同時(shí),也分享了聯(lián)合療法(如去甲基化藥物+靶向藥)及前沿的CAR-T技術(shù),是攻克難治瓶頸的新曙光。 而“MPN”圓桌討論則由胡耐博教授主持,張磊、李冰、黃健、江雪杰、許佩佩等教授齊聚一堂,圍繞病友的復(fù)雜病例進(jìn)行了深入探討。
整場(chǎng)會(huì)議內(nèi)容充實(shí),從基礎(chǔ)理論到前沿進(jìn)展,從精準(zhǔn)診斷到創(chuàng)新治療,再到復(fù)雜病例的深度剖析,全方位呈現(xiàn)了再障、MDS、MPN領(lǐng)域的最新學(xué)術(shù)成果與臨床實(shí)踐經(jīng)驗(yàn),是提升血液疾病診療水平、推動(dòng)學(xué)科發(fā)展的強(qiáng)勁動(dòng)力。
關(guān)愛特殊群體:童心守護(hù),罕見病不再孤單
針對(duì)兒童及罕見病患者這一特殊群體,此次活動(dòng)特別設(shè)立了“童心守護(hù)·未來可期”兒童及罕見病專場(chǎng),在恐懼與希望之間架起了橋梁。
首先,中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液學(xué)研究所楊仁池教授在致辭中高度肯定ITP家園在此次專場(chǎng)中聚焦兒童ITP、再障、MDS等血液病,并集中研討罕見病與基因診療、血小板實(shí)驗(yàn)室研究,聯(lián)合力量形成的多方共研模式。
吳潤(rùn)暉教授針對(duì)兒童ITP的診療要點(diǎn)進(jìn)行了詳細(xì)講解,為家長(zhǎng)們撥開了迷霧。周莉教授解讀了血栓性血小板減少性紫癜(TTP)2025ISTH指南,王雅丹教授介紹了MYH9相關(guān)疾病的認(rèn)知,鄒俊彥教授則講述了有關(guān)血液病與基因的關(guān)系,竺曉凡教授則開展了兒童MDS科普講座。專家們用通俗易懂的語言講述相關(guān)要點(diǎn),為患兒家庭帶來了科學(xué)的護(hù)理指導(dǎo),讓“守護(hù)”更有溫度。
在兒童及罕見病專場(chǎng)的圓桌會(huì)議中,專家們構(gòu)建了“身心同治”的診療新范式。面對(duì)ITP、再障及MDS的治療十字路口,楊仁池教授強(qiáng)調(diào)需精準(zhǔn)權(quán)衡“觀望”與“強(qiáng)干預(yù)”。治療不僅是用藥,更是基于出血風(fēng)險(xiǎn)與生活質(zhì)量的科學(xué)博弈,尋找個(gè)體化的“黃金窗口期”。 竺曉凡教授針對(duì)“骨髓衰竭”與“轉(zhuǎn)白風(fēng)險(xiǎn)”帶來的恐慌,指出“恐懼源于未知”。她建議患者建立科學(xué)認(rèn)知,家屬則應(yīng)成為情緒的“穩(wěn)定器”,在重視病情的同時(shí),不被焦慮吞噬生活。楊默教授則從血涂片的初步篩查,講到流式、染色體及基因測(cè)序,層層剖析,對(duì)病因精準(zhǔn)鎖定。最后,吳潤(rùn)暉與鄒俊彥教授展望了基因治療與新藥前景,并澄清了“基因突變”的誤區(qū)——它不等于絕癥。通過科學(xué)監(jiān)測(cè)與管理,患者完全有望實(shí)現(xiàn)長(zhǎng)期高質(zhì)量生活。

3月14日的學(xué)術(shù)日程,實(shí)現(xiàn)了從理論到實(shí)踐、從技術(shù)到醫(yī)患的完美閉環(huán)。無論是前沿指南的落地,還是對(duì)復(fù)雜生命的深度關(guān)懷,都為血液病診療提供了更具操作性的解決方案與溫暖的力量。
公益義診:愛意同行,醫(yī)患同心
除此之外,醫(yī)患交流大型公益義診是每屆“3·20中國血小板日”的重要組成部分。由國內(nèi)頂尖血液病專家組成的義診團(tuán)隊(duì),為來自五湖四海的患者及家屬搭建起零距離溝通的橋梁,提供專業(yè)、免費(fèi)的診療咨詢。據(jù)統(tǒng)計(jì),本次義診共服務(wù)患者及家屬超300人次,實(shí)現(xiàn)了優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源的下沉,以心守護(hù),為構(gòu)建和諧的醫(yī)患關(guān)系注入了溫暖力量。
活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)井然有序,暖意融融。面對(duì)每一位滿懷期待的患者,專家們始終保持著耐心與專注,認(rèn)真傾聽、仔細(xì)研讀過往病歷,并結(jié)合前沿診療規(guī)范與豐富的臨床積淀,提供兼具科學(xué)性與可行性的治療方案。無論是初次求醫(yī)的迷茫,還是與病魔抗?fàn)幨嗄甑膱?jiān)持;無論是常見的血小板減少,還是復(fù)雜的MDS、MPN及兒童罕見病,專家們以精湛的醫(yī)術(shù)驅(qū)散患者心頭的陰霾,以暖心的交流傳遞戰(zhàn)勝疾病的信心。

十年磨一劍,第十一屆血小板日活動(dòng)不僅見證了診療技術(shù)的進(jìn)步,更見證了醫(yī)患關(guān)系的升華。我們始終相信,醫(yī)患同心,其利斷金。‘心守護(hù)’不僅是醫(yī)療技術(shù)的守護(hù),更是人文精神的守護(hù)。
此次活動(dòng)的成功舉辦,不僅為血液病領(lǐng)域的專家學(xué)者提供了交流平臺(tái),更為廣大患者帶來了戰(zhàn)勝疾病的信心與“新希望”,我們一直在。未來,ITP家園血小板病友之家將繼續(xù)攜手各方力量,向著健康中國的美好愿景“向未來”邁進(jìn)。
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