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無聲恐懼：職業(yè)光環(huán)下的皮膚困境

來源：泰然健康網(wǎng) 時(shí)間：2025年12月04日 14:42

幾乎整個(gè)電視臺(tái)的人都知道，主持人常山(化名)特別“講究”，出鏡的底妝都是自己化，衣服也要自己帶，哪怕暑天出外景，也要一身考究西裝。

其實(shí)只有常山知道，自己這么“講究”是“恐懼”——而恐懼的來源是每天脫去長(zhǎng)衫長(zhǎng)褲時(shí)，隨之掉落的白色皮屑。

常山是一名銀屑病患者，也就是俗稱的“牛皮癬”。銀屑病可在全身各個(gè)部位出現(xiàn)，剛發(fā)病時(shí)好發(fā)于四肢與軀干。

常山身上的紅斑也始于軀干，當(dāng)時(shí)衣服還能掩蓋，于是長(zhǎng)衫長(zhǎng)褲成了常山的“標(biāo)配”。但是隨著時(shí)間推移，常山的頭皮、額頭也出現(xiàn)了皮損……

“作為一種嚴(yán)重困擾患者的慢性皮膚疾病，銀屑病好發(fā)于中青年群體。大約2/3的患者在40歲之前發(fā)病，正處于求學(xué)、就業(yè)的關(guān)鍵階段。這個(gè)病對(duì)個(gè)人生活和職業(yè)發(fā)展的影響還是蠻大的。”身為常山的主治醫(yī)生，知名銀屑病專家、天津醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院皮膚科主任王惠平表示，銀屑病對(duì)患者的影響不僅體現(xiàn)在身體上，隨之而來的心理壓力也滲透進(jìn)患者生活的方方面面。一些需要與人打交道或者拋頭露面的職業(yè)，比如主持人、記者、銷售、教師等，更容易陷入社交壓力以及自我認(rèn)同的困境。

“沒有得過這個(gè)病的人，不知道它會(huì)對(duì)個(gè)人造成多大傷害。大部分患者是中重度銀屑病，即可能存在面部、頭皮、指甲等外在部位的皮損，他人一看就知道——所以銀屑病患者的痛苦其實(shí)是雙倍的，需要更多的理解與關(guān)愛。不過，即便我們能夠及時(shí)對(duì)患者的心理壓力進(jìn)行關(guān)注與疏導(dǎo)，沒有解決方案也是徒勞。能夠真正解決患者身心困境的，還得是有效的治療手段?！?王惠平說。

大概在2020年初，常山找到了王惠平，想了解和嘗試銀屑病治療的新手段——生物制劑。

“如果是在以前，他找到我，我可能會(huì)感覺很遺憾。因?yàn)檫^去銀屑病治療藥物的療效是很有限的，副作用也比較多，盡管患者求醫(yī)的心情非常迫切，但我們往往無能為力。現(xiàn)在我可以非常驕傲地和患者說，這個(gè)病能治好?！蓖趸萜秸f，隨著對(duì)銀屑病發(fā)病機(jī)制認(rèn)知的不斷深入，相關(guān)靶點(diǎn)被發(fā)現(xiàn)，近幾年生物制劑的上市讓銀屑病步入了靶向治療的新時(shí)代?，F(xiàn)在包括銀屑病在內(nèi)的許多免疫疾病雖然還無法根治，但已經(jīng)能做到皮損的全清或者基本全清，而且可以維持很長(zhǎng)一段時(shí)間。

新療法的效果表現(xiàn)得很快，常山身上的皮損漸漸褪去甚至消失，只剩下一些痕跡，他的工作也重新步入正軌，只是疾病偶爾的反復(fù)還是會(huì)給他帶來一些困擾。

“因?yàn)槁殬I(yè)原因，許多患者對(duì)治療的需求很高。一個(gè)小反復(fù)就會(huì)讓他們馬上陷入焦慮，所以我們也一直強(qiáng)調(diào)，銀屑病的治療不是一蹴而就的，而是需要有效的長(zhǎng)程管理?！蓖趸萜綇?qiáng)調(diào)，銀屑病的治療不是醫(yī)生或者患者某一方的事，它既需要醫(yī)生的科學(xué)方案，也需要患者的依從和自我管理，是需要雙方密切配合從而實(shí)現(xiàn)效果最優(yōu)的事。

2024年，強(qiáng)生創(chuàng)新制藥發(fā)起了“此地?zé)o銀”公益項(xiàng)目，首次聚焦銀屑病患者學(xué)業(yè)、職業(yè)公平發(fā)展。2025年，強(qiáng)生以AI之手，與醫(yī)生共創(chuàng)銀屑病患者AI職業(yè)肖像，從第一幅到無數(shù)幅，希望通過科技的力量，讓更多人科學(xué)認(rèn)知銀屑病，鼓勵(lì)更多患者從“此地”開始，公平追求學(xué)業(yè)、職業(yè)發(fā)展。

( 編輯：張紫祎 )

來源：中國(guó)網(wǎng)財(cái)經(jīng)

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