首頁資訊北京協(xié)和醫(yī)院罕見病多學科診療MDT團隊獲全國衛(wèi)生健康系統(tǒng)先進集體稱號

北京協(xié)和醫(yī)院罕見病多學科診療MDT團隊獲全國衛(wèi)生健康系統(tǒng)先進集體稱號

來源：泰然健康網(wǎng) 時間：2025年11月18日 22:52

近日，人力資源社會保障部、國家衛(wèi)生健康委、國家中醫(yī)藥局、國家疾控局發(fā)布《關(guān)于表彰全國衛(wèi)生健康系統(tǒng)先進集體、先進工作者及“白求恩獎?wù)隆鲍@得者的決定》，北京協(xié)和醫(yī)院罕見病多學科診療MDT團隊榮獲“全國衛(wèi)生健康系統(tǒng)先進集體”稱號。今天，就讓我們與小編一起來走進這支涵蓋40余個科室，300余專家參與，34位核心專家的團隊——

北京協(xié)和醫(yī)院是國家衛(wèi)生健康委指定的全國疑難重癥診治指導中心，作為中華醫(yī)學會罕見病分會主委單位、中國研究型醫(yī)院學會罕見病分會發(fā)起單位，也是全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)唯一的國家級牽頭醫(yī)院。近年來，北京協(xié)和醫(yī)院“以患者為中心”從0到1打造罕見病診療研究的“協(xié)和模式”，引領(lǐng)推動“中國方案”對標國際、躋身國際前沿。北京協(xié)和醫(yī)院罕見病多學科診療MDT團隊（下稱“團隊”）探索建立的罕見病分級診療制度榮膺全國醫(yī)院擂臺賽“推進分級診療制度建設(shè)”案例金獎；2021年，團隊被中央組織部、中央宣傳部、人社部、科技部授予“全國專業(yè)技術(shù)人才先進集體”榮譽稱號。

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▲2025年2月27日中午，第281場罕見病MDT舉行

團隊建立起全國首個國家級罕見病會診平臺，助力建設(shè)罕見病醫(yī)學科及首個整建制罕見病?？撇》?，開設(shè)罕見病聯(lián)合門診，系統(tǒng)打造罕見病“一站式”診療模式；推動發(fā)布我國兩批次罕見病目錄，出版我國首部《罕見病診療指南（2019版）》，主編首部《罕見病學》教材，開展全國培訓，創(chuàng)辦我國第一本罕見病領(lǐng)域?qū)W術(shù)期刊，打造罕見病領(lǐng)域?qū)I(yè)人才隊伍。我國罕見病診療水平日益邁上新臺階。

團隊牽頭實施國家重點研發(fā)計劃“罕見病臨床隊列研究”項目，建成我國首個標準統(tǒng)一的罕見病注冊登記系統(tǒng)（NRDRS）；依托全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，牽頭建設(shè)國家罕見病直報系統(tǒng)；發(fā)起成立中國醫(yī)學科學院罕見病研究中心，聚焦罕見病表型、基因型和發(fā)病機制研究，推動新型生物標志物和藥物作用靶點研發(fā)。罕見病基礎(chǔ)與臨床研究駛?cè)肟燔嚨馈?

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▲2022年9月22日下午，北京協(xié)和醫(yī)院開出難治性癲癇藥物氯巴占在國內(nèi)的首張?zhí)幏?。圖為患者家屬在藥房窗口接過氯巴占

團隊參與發(fā)起成立中國罕見病聯(lián)盟，多方強強聯(lián)合、優(yōu)勢互補，合力推動我國罕見病各項事業(yè)邁向新階段；持續(xù)開展義診宣教，呼吁全社會關(guān)注罕見病，支持罕見病各項事業(yè)發(fā)展，推進罕見病藥物可及性，著力解決罕見病患者急難愁盼；與Orphanet、IRDiRC等國際知名罕見病平臺開展合作，推動我國罕見病診療研究標準化體系建設(shè)；在國際學術(shù)舞臺推廣罕見病診療研的中國經(jīng)驗，引領(lǐng)中國方案走向世界，獲得國際廣泛認可。

歸零再出發(fā)，以今日之譽，礪明日之鋒！此次獲得“全國衛(wèi)生健康系統(tǒng)先進集體”稱號，既是對團隊既往工作的肯定，更對學科發(fā)展提出了更高要求。北京協(xié)和醫(yī)院將牢牢抓住高質(zhì)量發(fā)展機遇，充分發(fā)揮多學科綜合優(yōu)勢，為護佑人民生命健康、推進健康中國建設(shè)作出新的更大的貢獻。

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