人工耳蝸術(shù)后康復(fù)訓(xùn)練范文
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篇1
關(guān)鍵詞:電子耳蝸;耳聾;聽(tīng)力障礙;康復(fù)
Clinical Treatment of 122 Cases of Cochlear Implantation in Children
ZHAO Li-yang,ZHANG Ying,LIU Li,LI Hui-zheng
(Dalian City Friendship Hospital,Dalian 116001,Liaoning,China)
Abstract:ObjectiveTo investigate the cochlear implantation was listening effect for patients with severe sensorineural hearing loss. Methods122 cases of cochlear implantation in patients with preoperative evaluation, preoperative preparation, postoperative treatment and nursing and rehabilitation treatment, analysis of patients with recovery of hearing. Results122 cases of cochlear implant operation were successful, the operation success rate reached 100%. ConclusionThe cochlear implant operation can cause severe sensorineural deafness patients recover auditory function, the correct evaluation before operation, reasonable expectation, operation and postoperative early rehabilitation effect of language training is the key.
Key words:Electronic cochlea;Deafness;Hearing impairment;Hehabilitation
隨著人工耳蝸植入術(shù)的發(fā)展和普及,使廣大重度感音神經(jīng)性的患者重新獲得聽(tīng)力成為可能,尤其是對(duì)于先天性耳聾的患兒,讓他們可以回歸有聲世界,是一次重獲新生的機(jī)會(huì)。自2004年5月至今,我院共行人工耳蝸植入術(shù)122例,其中包括澳大利亞CI24M型、CI24R(CA)型,奧地利的C40+型、PULSAR等人工耳蝸[1],手術(shù)均取得成功。但對(duì)于這類(lèi)重度耳聾的患者,尤其是超過(guò)3歲的患兒,不僅僅需要成功的手術(shù),還要有一個(gè)系統(tǒng)的術(shù)后康復(fù)治療。
1 臨床資料
2004年5月~2012年12月共有122例患兒接受人工耳蝸植入手術(shù),其中男66例,女56例,年齡11個(gè)月~11歲,超過(guò)3歲56例,前庭導(dǎo)水管擴(kuò)大5例。語(yǔ)前聾120例,語(yǔ)后聾2例。
2康復(fù)治療
2.1 術(shù)前準(zhǔn)備期人工耳蝸手術(shù)前所有的患者都要做系統(tǒng)的聽(tīng)力學(xué)檢查,通過(guò)聽(tīng)力學(xué)評(píng)估結(jié)果,ABR反應(yīng)閾大于95dB,再結(jié)合耳聲發(fā)射、40Hz相關(guān)電位、多頻穩(wěn)態(tài)[2]和顳骨CT顯像確定手術(shù)適應(yīng)癥患者。并應(yīng)該讓患兒的家長(zhǎng)了解人工耳蝸的組成和工作原理,使其對(duì)小兒改善聽(tīng)力具有強(qiáng)烈的愿望,但由于人工耳蝸裝置只能給小兒提供重獲聽(tīng)覺(jué)的基礎(chǔ),應(yīng)讓家長(zhǎng)對(duì)術(shù)后的康復(fù)教育有心理和物質(zhì)的準(zhǔn)備。
2.2 術(shù)后的康復(fù)培訓(xùn)122例均為單側(cè)耳手術(shù),手術(shù)均取得成功,達(dá)到了100%的手術(shù)成功率。凡是植入人工耳蝸的患者,術(shù)后均要進(jìn)行調(diào)試。為了使調(diào)試準(zhǔn)確,家長(zhǎng)首先要積極配合聽(tīng)力師對(duì)患兒進(jìn)行聽(tīng)聲反映練習(xí),使調(diào)試結(jié)果適合患兒的需要,每次調(diào)試完畢,家長(zhǎng)要清楚所存的每個(gè)程序及應(yīng)用,觀察患兒對(duì)聲音的反映,是否感到舒適,調(diào)整使用程序。并把患兒的平日的表現(xiàn)在每次調(diào)試的時(shí)候反映給調(diào)試師,使調(diào)試結(jié)果盡量達(dá)到最佳[3]。家長(zhǎng)要在學(xué)習(xí) 掌握術(shù)后康復(fù)訓(xùn)練的基礎(chǔ)上參與訓(xùn)練的全過(guò)程,在和患兒日常接觸中,要注意以適當(dāng)?shù)穆曇?適當(dāng)?shù)木嚯x和小兒進(jìn)行語(yǔ)言交流,交流要自然,注意聲調(diào)和聲音的強(qiáng)度。當(dāng)小兒對(duì)聲音反映良好時(shí),要鼓勵(lì)患兒對(duì)聲音訓(xùn)練的興趣,盡可能得讓小兒多說(shuō) 多表達(dá) 反復(fù)強(qiáng)化訓(xùn)練,對(duì)患兒要有十足的信心與耐心。
3結(jié)果
122例人工耳蝸置人手術(shù)全部一次成功。術(shù)后1w以內(nèi)進(jìn)行置入電極的X線耳蝸攝片,電極均在耳蝸內(nèi)。術(shù)后4w開(kāi)機(jī)調(diào)試,術(shù)后6個(gè)月小兒聲場(chǎng)測(cè)試聽(tīng)閾(500、1 000、2 000 Hz)為32~48 dBSPL,平均達(dá)到了39.5 dB SPL。3歲以下可不刻意去做言語(yǔ)康復(fù)訓(xùn)練,隨正常生長(zhǎng)發(fā)育完全可以獲得接近正常言語(yǔ)能力,3歲以上的患兒經(jīng)言語(yǔ)康復(fù)訓(xùn)練,逐步恢復(fù)聽(tīng)覺(jué)和言語(yǔ)能力,經(jīng)過(guò)語(yǔ)言康復(fù)訓(xùn)練,100%耳蝸植入術(shù)后的患兒可以進(jìn)入正常幼兒園及小學(xué)。122例術(shù)后患兒均在隨訪中。
3討論
人工耳蝸是一種仿生物功能的人造器官。是一種替代人耳功能的電子裝置,它可以幫助患有重度、極重度神經(jīng)性耳聾[4]的患者恢復(fù)或提高聽(tīng)的感覺(jué)。這里的重度、極重度耳聾患者是指雙耳聽(tīng)閾大于90dbHL聽(tīng)力級(jí)以上,佩戴大功率助聽(tīng)器無(wú)效的人。但人工電子耳蝸裝置不可能完全模擬正常人的耳蝸功能,獲得的只是有限的聽(tīng)覺(jué)信息,所接收到的聲音存在失真或畸變。為使聾人達(dá)到語(yǔ)言交流水平,術(shù)后應(yīng)鼓勵(lì)患者堅(jiān)持長(zhǎng)期的康復(fù)訓(xùn)練[5]。我院耳鼻喉科研究了系列語(yǔ)言訓(xùn)練方法和內(nèi)容,如訓(xùn)練對(duì)環(huán)境聲,詞,句子等的注意力、識(shí)別和分辨能力及聽(tīng)覺(jué)理解能力等。除堅(jiān)持完成聽(tīng)覺(jué)訓(xùn)練課程外,叮囑家屬督促患者在日常生活中,盡可能多使用人工電子耳蝸裝置進(jìn)行自我訓(xùn)練,如聽(tīng)廣播、看電視等。目前,上述122例患者還在聽(tīng)力康復(fù)過(guò)程中[6],術(shù)后聽(tīng)力接近正常人,聽(tīng)覺(jué)辨別能力及語(yǔ)言交流能力均較術(shù)前大大提高[7]。我們期待他們能夠早日回歸主流社會(huì),與正常人同等生活。
參考文獻(xiàn):
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篇2
什么是人工耳蝸植入技術(shù)?
人工耳蝸是一種代替病變受損的聽(tīng)覺(jué)器官,它將聲音編碼成電子信號(hào),直接刺激聽(tīng)神經(jīng)的助聽(tīng)設(shè)備。助聽(tīng)設(shè)備分為外部裝置和植入體內(nèi)的裝置兩部分。外部裝置分為言語(yǔ)處理器,方向性麥克風(fēng)和傳送裝置;植入裝置包括電極系列和接受刺激裝置。植入體內(nèi)的裝置可以繞過(guò)受損的耳蝸,直接刺激聽(tīng)神經(jīng),使患者重獲聽(tīng)力。中華醫(yī)學(xué)會(huì)耳鼻咽喉科學(xué)分會(huì)的《人工耳蝸植入工作指南》(2003年) ,對(duì)于會(huì)說(shuō)話前已發(fā)生耳聾,失去學(xué)習(xí)說(shuō)話機(jī)會(huì)的語(yǔ)前聾患兒,制定了人工耳蝸植入的適應(yīng)證:①雙耳重度或極重度感音神經(jīng)性聾;②最佳年齡應(yīng)為12個(gè)月~5歲;③配戴合適的助聽(tīng)器,經(jīng)過(guò)聽(tīng)力康復(fù)訓(xùn)練3~6個(gè)月后聽(tīng)覺(jué)語(yǔ)言能力無(wú)明顯改善;④無(wú)手術(shù)禁忌證;⑤家庭和(或)植入者本人對(duì)人工耳蝸有正確認(rèn)識(shí)和適當(dāng)?shù)钠谕?;⑥有?tīng)力語(yǔ)言康復(fù)教育的條件。
語(yǔ)前聾患者手術(shù)植入人工耳蝸時(shí)的年齡越小效果越佳,這可最大限度地在腦可塑臨界期前避免聽(tīng)感覺(jué)剝奪和擴(kuò)大言語(yǔ)和語(yǔ)言技能的潛力。對(duì)于雙耳重度或極重度感音性聾的聾兒,均應(yīng)盡快施行人工耳蝸植入術(shù),以縮短耳聾的時(shí)間,獲得更好的康復(fù)效果。因此,1~3歲是植入人工耳蝸的最佳年齡段,在這個(gè)時(shí)期植入耳蝸的孩子一般都會(huì)有很好的效果;6~12歲屬于第二階段,需要經(jīng)過(guò)一段時(shí)間的言語(yǔ)康復(fù)訓(xùn)練來(lái)達(dá)到家長(zhǎng)的期望程度;12歲以上的孩子,家長(zhǎng)應(yīng)有合理的期望值。人工耳蝸是為患者提供聲音的一個(gè)平臺(tái),而語(yǔ)言功能的建立與豐富則是一個(gè)循序漸進(jìn)的過(guò)程。
植入人工耳蝸只是幫助這些孩子重返有聲世界的第一步,因?yàn)槿斯ざ伕惺艿降穆曇襞c自然的聲音會(huì)有一些差異。這就需要一個(gè)漫長(zhǎng)的術(shù)后語(yǔ)訓(xùn)康復(fù)過(guò)程。語(yǔ)前聾的兒童在開(kāi)機(jī)聽(tīng)到聲音后,他(她)的聽(tīng)力年齡只有0歲,需要從察覺(jué)聲音開(kāi)始,逐漸學(xué)會(huì)區(qū)別、確認(rèn)聲音、理解言語(yǔ)、發(fā)展說(shuō)話等,從而建立自己的聽(tīng)覺(jué)語(yǔ)言系統(tǒng)。孩子越小,學(xué)習(xí)語(yǔ)言的能力就會(huì)越強(qiáng),現(xiàn)代研究證實(shí)2~3歲前是學(xué)習(xí)語(yǔ)言的最關(guān)鍵時(shí)期,而且各個(gè)發(fā)聲器官還沒(méi)有完全退化(長(zhǎng)期不使用功能就會(huì)減退甚至消失)。所以,我們需要和時(shí)間賽跑。在聽(tīng)力重建后首先訓(xùn)練聾兒的各項(xiàng)聽(tīng)覺(jué)能力:感知聲音的有無(wú)、差異,封閉式辨聽(tīng),即在給出的選擇范圍內(nèi)聽(tīng)取其中的內(nèi)容;其后是言語(yǔ)矯正和語(yǔ)言教育,進(jìn)行開(kāi)放式復(fù)述、對(duì)話交流,直到能進(jìn)行無(wú)關(guān)內(nèi)容的自由對(duì)話。
篇3
“孩子出生7個(gè)月的時(shí)候正趕上過(guò)年,外面鞭炮轟鳴,但是她卻沒(méi)有任何反應(yīng),我們就趕緊去檢查,結(jié)果是先無(wú)性耳聾?!背鯙槿四傅耐蹯o不得不面對(duì)殘酷的事實(shí)。為了給孩子治病,王靜四處奔波求醫(yī),花光了家里所有的積蓄。還借了8萬(wàn)多元。后來(lái)得知康復(fù)中心能夠救助重度聽(tīng)障兒童,王靜就帶著孩子來(lái)了。經(jīng)檢查,小容含可以做耳蝸植人手術(shù)。
“我的工作就是照顧好孩子,直到她康復(fù)?!睘榱俗尯⒆釉谛g(shù)后的一年中得到悉心照顧,王靜和丈夫不惜放棄了在赤峰的工作,來(lái)到了呼和浩特市。
在自治區(qū)聾兒聽(tīng)力語(yǔ)言康復(fù)中心50多個(gè)個(gè)孩子中,有一對(duì)雙胞胎姐妹特別搶眼,相同的衣服,相同的臉龐,相同的助聽(tīng)器??粗鴥蓚€(gè)可愛(ài)的孩子,59歲的奶奶楊美英臉上露出一絲心酸?!昂⒆拥哪赣H也是聾人。我們家這個(gè)病是遺傳的,我兩個(gè)兒子都聽(tīng)不見(jiàn),本以為生下的孩子會(huì)很健康,結(jié)果生下的孩子還是難逃這個(gè)宿命,而且還是兩個(gè)?!比缃襁@對(duì)雙胞胎姐妹已經(jīng)3歲了,家里為她們看病已經(jīng)花去了10多萬(wàn)元,這讓本不富裕的家庭背負(fù)了沉重的債務(wù)。但讓人欣慰的是,兩個(gè)孩子相繼在2010年的3月和9月進(jìn)行了耳蝸植入手術(shù),醫(yī)生稱(chēng)康復(fù)幾率很大。
篇4
[關(guān)鍵詞] 人工耳蝸植入;內(nèi)耳發(fā)育畸形;井噴;聽(tīng)覺(jué)言語(yǔ)康復(fù)
[中圖分類(lèi)號(hào)] R764 [文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼] A [文章編號(hào)] 1673-7210(2017)04(c)-0113-04
[Abstract] Objective To explore the surgical efficacy and the operation feasibility to the cochlear implantation in children with abnormal inner ear structure. Methods The clinical data of 43 children with abnormal inner ear structure were analyzed retrospectively, who had cochlear implantation in Renmin Hospital of Wuhan University from January 2000 to January 2014 and were selected as abnormal inner ear structure group, including 37 cases (37 ears) with large vestibular aqueduct syndrome (LVAS) and 6 cases (6 ears) with Modini deformity. And 43 cases with no inner ear malformation were randomly selected as normal inner ear structure group. The preoperative hearing, intraoperative condition and postoperative auditory verbal ability of the two groups were compared. Results All patients received meaningful auditory after cochlear implantation. Serious gusher were happened in 5 cases with LVAS and 2 cases with Modini deformity. Perilymph fluids were fluctuated at different levels in 20 (20 ears) cases with LVAS when drilling the cochlear. The remaining cases in the abnormal inner ear structure group and all cases in the abnormal inner ear structure group did not appear serious intraoperative and postoperative complications. At the same recovery time, there was no difference in the auditory verbal ability of the two groups (P > 0.05). Postoperative 3, 6, 9, 12, 24 months, the auditory verbal ability was higher than that before operation at the same group (P < 0.05). Conclusion The inner ear malformations increase the difficulty of operation, with the high risk of gushers. While the inner ear malformations are not absolute contraindication, cochlear implantation is an important means of treatment to patients with LVAS and Modini deformity.
[Key words] Cochlear implantation; Inner ear malformations; Fluid gushers; Auditory speech rehabilitation
人工耳蝸植入(cochlear implant,CI)是目前治療重度-極重度感音神經(jīng)性聽(tīng)力損失(sensorineural hearing loss,SNHL)療效最為確切的手段,較助聽(tīng)器顯示出更為突出的優(yōu)越性,已成為國(guó)際上治療重度-極重度感音神經(jīng)性聾的有效方法[1]。其原理是通過(guò)將聲音處理轉(zhuǎn)換為電刺激信號(hào),直接刺激聽(tīng)神經(jīng),最終在大腦中產(chǎn)生對(duì)聲音的感知與反饋[2]。但內(nèi)耳發(fā)育畸形的患兒,往往伴有先天性兩窗畸形、面神經(jīng)管畸形等,增加了手g難度,術(shù)中容易出現(xiàn)嚴(yán)重的井噴,因此既往認(rèn)為內(nèi)耳畸形為人工耳蝸植入的禁忌證[3],但隨著人工耳蝸植入技術(shù)的不斷創(chuàng)新及改進(jìn),部分內(nèi)耳畸形逐漸成為人工耳蝸植入術(shù)的適應(yīng)證。武漢大學(xué)人民醫(yī)院(以下簡(jiǎn)稱(chēng)“我院”)于2000年1月~2014年1月對(duì)43例(43耳)內(nèi)耳發(fā)育畸形患兒行人工耳蝸植入術(shù),本文就不同內(nèi)耳畸形人工耳蝸植入特點(diǎn)以及術(shù)中井噴現(xiàn)象處理措施進(jìn)行分析,并將其與內(nèi)耳發(fā)育正常人工耳蝸植入患兒的術(shù)后聽(tīng)覺(jué)言語(yǔ)情況進(jìn)行比較,現(xiàn)報(bào)道如下。
1 資料與方法
1.1 一般資料
選取2000年1月~2014年1月在我院行人工耳蝸植入術(shù)的43例(43耳)內(nèi)耳發(fā)育畸形患兒作為內(nèi)耳發(fā)育畸形組,包括大前庭水管綜合征(large vestibular aqueduct syndrome,LVAS)37例(37耳),Modini畸形6例(6耳)。其中,男23例(23耳)、女20例(20耳),年齡為2.0~9.4歲,平均(4.2±1.3)歲。隨機(jī)選擇43例(43耳)臨床資料相匹配的內(nèi)耳結(jié)構(gòu)正常的人工耳蝸植入患兒作為內(nèi)耳發(fā)育正常組,其中男21(21耳)、女22例(22耳),年齡為1.5~7.4歲,平均(3.2±2.2)歲。該試驗(yàn)研究方案已通過(guò)我院倫理學(xué)委員會(huì)批準(zhǔn),得到患兒家屬的知情同意并簽署知情同意書(shū)。
1.2 術(shù)前評(píng)估
所有患兒術(shù)前均行系統(tǒng)的聽(tīng)力學(xué)及影像學(xué)檢查,綜合評(píng)估患兒全身、聽(tīng)力、耳部發(fā)育以及智力等情況后,制訂手術(shù)策略。
1.2.1 聽(tīng)力學(xué)檢查 兩組純音測(cè)聽(tīng)檢查結(jié)果均為重度或極重度感音神經(jīng)性聾:①內(nèi)耳發(fā)育畸形組的平均聽(tīng)閾為(93±12.4)dB nHL,內(nèi)耳發(fā)育正常組的平均聽(tīng)閾為(96±13.7)dB nHL;②兩組助聽(tīng)聽(tīng)閾效果不佳;③聲導(dǎo)抗鼓室圖未見(jiàn)明顯異常;④雙耳聽(tīng)性腦干反應(yīng)100 dB nHL、雙耳多頻穩(wěn)態(tài)誘發(fā)電位0.5~4 kHz,在90 dB以上無(wú)反應(yīng)、雙耳畸變產(chǎn)物耳聲發(fā)射均未引出。
1.2.2 影像學(xué)檢查 兩組患兒術(shù)前均行顳骨薄層CT平掃以及內(nèi)耳平掃+水成像MRI。LVAS患兒的顳骨CT顯示耳蝸發(fā)育正常,前庭導(dǎo)水管擴(kuò)大,伴或不伴有前庭擴(kuò)大,其中有13耳的前庭導(dǎo)水管呈裂隙狀擴(kuò)大,另外的24耳均為倒三角樣擴(kuò)大;MRI顯示7例患兒(7耳)內(nèi)淋巴囊有不同程度的擴(kuò)大,平均15.64 mm×4.5 mm,大腦發(fā)育可,皮質(zhì)未見(jiàn)萎縮等表現(xiàn)。6例 Modini畸形患兒(6耳)CT主要表現(xiàn)蝸管長(zhǎng)度和蝸軸高度顯著低于正常耳蝸;顱腦MRI示雙側(cè)內(nèi)耳發(fā)育畸形,部分蝸圈缺如。
1.3 術(shù)中所見(jiàn)及處理
手術(shù)均由同一術(shù)者完成,采用經(jīng)乳突切除后鼓室徑路。兩組患兒的手術(shù)均在全身麻醉下進(jìn)行,確定人工耳蝸植入體固定位置,并做好標(biāo)記。術(shù)中常規(guī)監(jiān)測(cè)面神經(jīng)。耳后弧形小切口,分離肌-骨膜瓣,磨出植入體固定的骨床,逐步磨除乳突氣房,開(kāi)放面神經(jīng)隱窩進(jìn)入鼓室。在卵圓窗稍下后方2 mm用低速金剛石鉆頭向鼓階行耳蝸開(kāi)窗。將植入體放入骨床內(nèi),沿著蝸軸插入電極,逐層縫合肌-骨膜和皮下,運(yùn)用電極阻抗測(cè)試儀確定植入電極深度及位置良好,神經(jīng)反應(yīng)遙測(cè)測(cè)試聽(tīng)神經(jīng)反應(yīng)閾值正常后,大面積乳突包扎。
術(shù)后常規(guī)應(yīng)用抗生素5 d,術(shù)后1周內(nèi)行頭顱側(cè)位片射線檢查,檢查植入電極的情況。術(shù)后10 d拆線,1個(gè)月左右行首次開(kāi)機(jī)調(diào)試。定期進(jìn)行言語(yǔ)處理器調(diào)試,長(zhǎng)期隨訪聽(tīng)力效果。
1.4 評(píng)估方法
1.4.1 聽(tīng)覺(jué)言語(yǔ)能力
通過(guò)運(yùn)用“計(jì)算機(jī)導(dǎo)航一聽(tīng)覺(jué)評(píng)估學(xué)習(xí)系統(tǒng)”,揚(yáng)聲器播放蔡宣猷言語(yǔ)測(cè)聽(tīng)詞表[4],信號(hào)聲控制在70 Db SPL,讓患者重復(fù),記錄正確率。測(cè)試兩組患兒受試耳術(shù)前及術(shù)后3、6、9、12、24個(gè)月的能聽(tīng)懂韻母、聲母、聲調(diào)、單音節(jié)詞、雙音節(jié)詞以及短句識(shí)別情況。
1.4.2 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法
采用SPSS 22.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析,計(jì)量資料數(shù)據(jù)用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差(x±s)表示,兩組間比較采用t檢驗(yàn),以P < 0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
2 結(jié)果
2.1 術(shù)中、術(shù)后情況及處理
兩組患兒全部成功植入電極,電極位置、深度及形態(tài)良好。
37例LVAS患兒(37耳)術(shù)中有5例(5耳)出現(xiàn)嚴(yán)重井噴,20例LVAS患兒(20耳)耳蝸鉆孔后出現(xiàn)外淋巴液不同程度波動(dòng),電極植入后,迅速用肌肉牢固封閉圓窗。術(shù)后出現(xiàn)暫時(shí)性眩暈、嘔吐,術(shù)后第3天上述癥狀自行消失。
6例(6耳)Modini畸形中有2例(2耳)術(shù)中出現(xiàn)腦脊液井噴現(xiàn)象,電極完全插入后,其膨大的硅膠環(huán)將圓窗口封閉,腦脊液井噴停止。其余4例(4耳)Modini畸形術(shù)中未出現(xiàn)井噴現(xiàn)象。
全部患兒術(shù)后未出現(xiàn)面癱、腦脊液漏及顱內(nèi)感染等情況。內(nèi)耳發(fā)育畸形組患兒電極植入較內(nèi)耳發(fā)育正常患兒的艱難,但經(jīng)耐心操作,均成功植入。通過(guò)術(shù)中神經(jīng)反應(yīng)遙測(cè)、開(kāi)機(jī)測(cè)試電極的電阻及術(shù)后X線頭顱側(cè)位片等方式,均證實(shí)所有病例耳蝸內(nèi)電極形態(tài)及位置良好。所有患兒于術(shù)后1個(gè)月來(lái)院,進(jìn)行人工耳蝸植入體第1次開(kāi)機(jī)調(diào)試,均出現(xiàn)有意義的聽(tīng)覺(jué),然后進(jìn)行聽(tīng)覺(jué)言語(yǔ)康復(fù)訓(xùn)練。
2.2 兩組患兒言語(yǔ)康復(fù)情況比較
在每個(gè)康復(fù)階段,比較兩組的各項(xiàng)觀察指標(biāo),差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P > 0.05);同組內(nèi),患兒各項(xiàng)觀察指標(biāo)術(shù)后每個(gè)康復(fù)階段的恢復(fù)情況均優(yōu)于術(shù)前,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P < 0.05)。見(jiàn)表1。
3 討論
3.1 先天性內(nèi)耳發(fā)育畸形與人工耳蝸植入的關(guān)系
先天性或后天性耳蝸毛細(xì)胞的損傷可導(dǎo)致SNHL[5]。人工耳蝸植入是讓重度和極重度SNHL重返有聲世界最佳的治療方式,該技術(shù)有助于改善患兒對(duì)聲音和言語(yǔ)的感知能力[6]。在20世紀(jì)90年代以前,考慮到內(nèi)耳解剖結(jié)構(gòu)畸形常常伴隨神經(jīng)元的異常或缺失,增加植入電極的難度以及腦脊液漏出、面部經(jīng)損傷[7]的風(fēng)險(xiǎn),認(rèn)為內(nèi)耳畸形是人工聽(tīng)力植入的禁忌[8-11]。在1983年,有研究者成功實(shí)現(xiàn)首例異常解剖結(jié)構(gòu)耳蝸的人工耳蝸植入手術(shù)[12]。從那時(shí)起,更多臨床醫(yī)生開(kāi)始研究合并內(nèi)耳畸形的人工耳蝸植入。在胚胎發(fā)育的不同時(shí)期,如內(nèi)耳發(fā)育受到影響,就會(huì)出現(xiàn)內(nèi)耳不同部位和程度的畸形[13]。2002年,Sennaroglu等[14]提出的內(nèi)耳畸形分類(lèi)方法逐漸在臨床上得到廣泛應(yīng)用。
結(jié)合當(dāng)前研究資料,內(nèi)耳發(fā)育畸形并非人工耳蝸植入的絕對(duì)禁忌證,但其手術(shù)具有一定難度,且術(shù)后并發(fā)癥風(fēng)險(xiǎn)較高。各種內(nèi)耳發(fā)育畸形情況復(fù)雜,個(gè)體差異大,術(shù)前需全面結(jié)合患兒的聽(tīng)力學(xué)及影像學(xué)資料,明確內(nèi)耳發(fā)育畸形類(lèi)型,制訂合適的手術(shù)方案,術(shù)中根據(jù)具體情況靈活謹(jǐn)慎處理,這些患兒將有望重返有聲世界。
3.2 內(nèi)耳發(fā)育畸形概況及術(shù)中井噴的處理
3.2.1 大前庭水管綜合征概況及術(shù)中井噴的處理 1978年,Valvassori等[15]首次描述LVAS是一種顳骨先天性發(fā)育異常。男女比例是1∶1.4。女性發(fā)病率較高,目前病因尚不清楚。90%的LVAS患者的發(fā)病年齡小于10歲,主要是雙耳同時(shí)發(fā)生[16]。在我院耳鼻咽喉-頭頸外科就診的37例LVAS患褐校發(fā)病年齡均小于10歲,均為雙耳同時(shí)發(fā)生。術(shù)中有5例(5耳)出現(xiàn)嚴(yán)重井噴,20例(20耳)耳蝸鉆孔后出現(xiàn)外淋巴液不同程度波動(dòng)。即在耳蝸造孔時(shí)腦脊液大量涌出且呈波動(dòng)性,此時(shí)待腦脊液壓力稍降低后,邊用負(fù)壓吸引邊植入電極,同時(shí)將備好的顳肌筋膜或肌肉迅速牢固地封閉造孔處,井噴即可停止。只要牢固封閉植入孔,術(shù)后亦無(wú)需進(jìn)行各種強(qiáng)制以及各種治療措施,可以按普通人工耳蝸植入術(shù)后護(hù)理。王軼等[17]報(bào)道在10例LVAS患兒(10耳)行人工耳蝸植入術(shù)中,有8例(8耳)在進(jìn)行耳蝸開(kāi)窗后,出現(xiàn)輕度腦脊液流出現(xiàn)象(井噴),迅速植入全部電極,邊用負(fù)壓吸引邊用備好的筋膜迅速牢固封閉,多能制止,與本研究研究結(jié)果一致。
3.2.2 Mondini畸形概況及術(shù)中井噴的處理 1791 年Mondini首次通過(guò)解剖一個(gè)8歲患兒的尸體發(fā)現(xiàn)其耳蝸不足1.5回,并且鼓階內(nèi)缺乏完整的隔,并稱(chēng)之為Mondini畸形[18]。Mondini畸形屬于一種嚴(yán)重內(nèi)耳畸形,既往多不考慮行人工耳蝸植入。主要原因有:①常伴有中耳畸形和面神經(jīng)的走行異常,術(shù)中易出現(xiàn)嚴(yán)重的井噴、面神經(jīng)損傷等風(fēng)險(xiǎn)。②目前尚缺乏評(píng)估殘存的螺旋神經(jīng)節(jié)細(xì)胞數(shù)量的有效手段,難以評(píng)估手術(shù)療效[19-20]。隨著近來(lái)對(duì)伴有耳蝸畸形的耳聾疾病開(kāi)展系列深入的研究以及對(duì)手術(shù)方法不斷的創(chuàng)新與嘗試,在1983年,有研究者成功實(shí)現(xiàn)首例Mondini畸形的成人人工耳蝸植入手術(shù)[12]。本研究中有6例(6耳)Mondini畸形,2例(2耳)術(shù)中出現(xiàn)腦脊液井噴,在電極完全插入后,其膨大的硅膠環(huán)將開(kāi)窗口封閉,井噴停止,術(shù)后未出現(xiàn)腦脊液漏、面癱及腦膜炎等并發(fā)癥,順利出院。
3.3 內(nèi)耳發(fā)育畸形患兒行人工耳蝸植入的術(shù)后聽(tīng)覺(jué)言語(yǔ)恢復(fù)特點(diǎn)
在同一康復(fù)階段,兩組患兒的韻母、聲母、聲調(diào)、單音節(jié)詞、雙音節(jié)詞、短句識(shí)別無(wú)明顯區(qū)別。在同組內(nèi),術(shù)后3、6、9、12、24個(gè)月的聽(tīng)覺(jué)言語(yǔ)能力較術(shù)前有明顯提高。李雯[21]通過(guò)研究伴有內(nèi)耳畸形的40例(40耳)行人工耳蝸植入術(shù)后的聽(tīng)覺(jué)言語(yǔ)能力,發(fā)現(xiàn)其術(shù)后康復(fù)效果與內(nèi)耳發(fā)育正常的患兒無(wú)明顯差異,與本研究結(jié)果一致。
綜上所述,通過(guò)術(shù)前全面準(zhǔn)確評(píng)估患兒影像學(xué)及聽(tīng)力學(xué)資料、言語(yǔ)和語(yǔ)言能力、智力心理情況以及術(shù)中熟練操作、合理處理井噴現(xiàn)象,可有效降低手術(shù)并發(fā)癥的發(fā)生率,提高手術(shù)成功率,內(nèi)耳發(fā)育畸形患兒的聽(tīng)覺(jué)言語(yǔ)能力可達(dá)到與耳蝸發(fā)育正常者近似的良好效果,人工耳蝸植入手術(shù)可以作為L(zhǎng)VAS、Mondini畸形患兒的有效治療手段。但由于本研究病例數(shù)量有限、術(shù)后隨訪時(shí)間較短,未能將年齡、術(shù)前殘余聽(tīng)力、植入體的種類(lèi)等因素很好的進(jìn)行配對(duì)分析,有待進(jìn)一步積累資料,全面綜合分析人工耳蝸植入治療LVAS、Mondini畸形等伴有內(nèi)耳發(fā)育畸形聾兒的療效。
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篇5
經(jīng)估算,我國(guó)現(xiàn)有中、重度殘疾兒童約77.6萬(wàn)人,占?xì)埣矁和倲?shù)的43.7%,其中:視力殘疾兒童9.7萬(wàn)人,聽(tīng)力殘疾兒童12.6萬(wàn)人,肢體殘疾兒童15萬(wàn)人,智力殘疾兒童37.5萬(wàn)人,孤獨(dú)癥兒童2.8萬(wàn)人。不同類(lèi)型的殘疾兒童均存在不同程度的康復(fù)救助需求。
“十一五”期間,中國(guó)殘聯(lián)以救助補(bǔ)貼的形式對(duì)少量貧困殘疾兒童實(shí)施了救助,惠及各類(lèi)貧困殘疾兒童約17萬(wàn)人,補(bǔ)貼經(jīng)費(fèi)達(dá)2800余萬(wàn)元。雖一定程度上滿足了少量貧困殘疾兒童的康復(fù)需求,但未能從根本上解決殘疾兒童康復(fù)需求量大、需求迫切的問(wèn)題,殘疾兒重?fù)尵刃钥祻?fù)工作仍面臨嚴(yán)峻挑戰(zhàn)。
調(diào)查:搶救,勢(shì)在必行
目前,我國(guó)社會(huì)保障制度建設(shè)尚處于完善階段。
殘疾人事業(yè)發(fā)展不平衡的問(wèn)題客觀存在。
生活水平低、就業(yè)率低、社會(huì)保險(xiǎn)覆蓋率低是廣大殘疾兒童家庭普遍存在的現(xiàn)狀。
2008年,中國(guó)殘聯(lián)赴河北、湖北等省就“殘疾兒童康復(fù)救助保障體系建設(shè)”問(wèn)題進(jìn)行了調(diào)研,殘疾兒童的康復(fù)需求量非常大。目前,我國(guó)社會(huì)保障制度建設(shè)尚處于完善階段,社會(huì)保險(xiǎn)的覆蓋范圍和社會(huì)救助范圍正在逐步擴(kuò)大,“全民低?!?、“全民醫(yī)療”已開(kāi)始推行,城鎮(zhèn)居民醫(yī)療保險(xiǎn)政策也將殘疾人列為重點(diǎn)補(bǔ)貼對(duì)象。實(shí)施針對(duì)殘疾兒童的特殊救助、特殊服務(wù),解決他們面臨的困難和問(wèn)題,滿足殘疾兒童的特殊保障需求,也是建立完善全民社會(huì)保障制度的客觀需要。
我國(guó)殘疾人事業(yè)發(fā)展的不平衡問(wèn)題客觀存在,體現(xiàn)在地區(qū)之間、城鄉(xiāng)之間、各業(yè)務(wù)領(lǐng)域之間以及不同類(lèi)別的殘疾人之間、不同殘疾程度的殘疾人之間的發(fā)展不平衡。殘疾兒童在搶救性康復(fù)救助工作方面面臨的困難和問(wèn)題尤為突出。生活水平低、就業(yè)率低、社會(huì)保險(xiǎn)覆蓋率低,是廣大殘疾兒童家庭普遍存在的現(xiàn)狀。由于醫(yī)療、康復(fù)服務(wù)等多方面的特殊支出,殘疾兒童家庭的生活水平明顯降低,且由于殘疾兒童需要長(zhǎng)期的照料,殘疾兒童親屬不得不在就業(yè)、就學(xué),甚至婚姻上做出艱難的取合。因此,殘疾兒童的康復(fù)救助,十分必要。
在全面了解我國(guó)殘疾兒童現(xiàn)狀及康復(fù)救助工作開(kāi)展的情況下,2009年,中國(guó)殘聯(lián)啟動(dòng)了殘疾兒童康復(fù)救助項(xiàng)目,設(shè)立殘疾兒童康復(fù)救助專(zhuān)項(xiàng)資金,以滿足廣大殘疾兒童日益增長(zhǎng)的康復(fù)需求,從根本上提高了殘疾兒童的生存能力,改善了殘疾兒童生活質(zhì)量。
殘疾兒童生存現(xiàn)狀
殘疾兒童康復(fù)救助服務(wù)需求量大以中、重度殘疾兒童康復(fù)救助需求最為迫切。
殘疾兒童篩查體系有待建立目前,我國(guó)還沒(méi)有建立起較為系統(tǒng)的殘疾兒童篩查體系,許多殘疾兒童因?yàn)槠錃埣舶Y狀沒(méi)有得到及時(shí)發(fā)現(xiàn)和確認(rèn)而錯(cuò)過(guò)了治療和康復(fù)的最佳時(shí)期,導(dǎo)致后續(xù)的治療和康復(fù)效果不夠理想,有的甚至導(dǎo)致終生殘疾。因此,在全國(guó)范圍內(nèi)建立殘疾兒童篩查體系,將觸角延伸至基層醫(yī)療衛(wèi)生部門(mén),建設(shè)殘疾兒童篩查上報(bào)系統(tǒng)和管理系統(tǒng),是實(shí)施殘疾兒童搶救性康復(fù)的重要前提。
殘疾兒童家庭收入水平普遍較低,無(wú)力承擔(dān)康復(fù)費(fèi)用目前,我國(guó)殘疾兒童中約有80%生活在農(nóng)村和邊遠(yuǎn)山區(qū),這些地區(qū)經(jīng)濟(jì)發(fā)展相對(duì)落后,許多家庭經(jīng)濟(jì)收入微薄,無(wú)力承擔(dān)康復(fù)費(fèi)用,因此錯(cuò)過(guò)了孩子康復(fù)的黃金時(shí)期。第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查結(jié)果顯示,2005年,我國(guó)殘疾兒童家庭戶人均年收入為2264元,其中農(nóng)村殘疾兒童家庭戶人均年收入僅為1918元。殘疾兒童家庭收入水平低,生活困難,在很大程度上影響了殘疾兒童搶救性康復(fù)工作的開(kāi)展,降低了康復(fù)治療效果。
現(xiàn)有康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)服務(wù)能力有待提高各級(jí)康復(fù)機(jī)構(gòu)均存在專(zhuān)業(yè)設(shè)備老化、不足,康復(fù)服務(wù)功能欠缺,服務(wù)人員專(zhuān)業(yè)技術(shù)不過(guò)關(guān)等問(wèn)題,特別是我國(guó)農(nóng)村地區(qū)康復(fù)服務(wù)條件差、服務(wù)機(jī)構(gòu)功能少、專(zhuān)業(yè)人才匱乏等問(wèn)題尤為突出,導(dǎo)致大量殘疾兒童的康復(fù)需求長(zhǎng)期得不到滿足,服務(wù)能力有待提高。
殘疾兒童家長(zhǎng)對(duì)殘疾兒童康復(fù)教育知識(shí)缺乏了解家庭是兒童成長(zhǎng)的主要環(huán)境,家庭康復(fù)教育對(duì)殘疾兒童實(shí)施早期介入、早期康復(fù)具有重要意義。調(diào)查結(jié)果顯示,學(xué)齡前階段是兒童生理、心理發(fā)展的關(guān)鍵時(shí)期,在這一時(shí)期及早進(jìn)行干預(yù),實(shí)施科學(xué)的康復(fù)措施,能夠最大程度的補(bǔ)償殘疾兒童生理和心理上的缺陷,可以說(shuō),家庭康復(fù)教育的實(shí)施效果直接關(guān)系到殘疾兒童未來(lái)的發(fā)展。但由于我國(guó)殘疾兒童家長(zhǎng)普遍存在對(duì)殘疾兒童康復(fù)教育基本知識(shí)認(rèn)識(shí)不足,康復(fù)訓(xùn)練方法不夠科學(xué),致使殘疾兒童的早期補(bǔ)償性訓(xùn)練效果事倍功半。因此對(duì)殘疾兒童家長(zhǎng)開(kāi)展培訓(xùn),普及殘疾兒童康復(fù)教育知識(shí),傳授科學(xué)、規(guī)范的殘疾兒童康復(fù)訓(xùn)練方法,是實(shí)施殘疾兒童搶救性康復(fù)的重要保障。
殘疾兒童及其家庭對(duì)康復(fù)救助工作知曉率低,參與程度有待提高殘疾兒童康復(fù)救助工作的開(kāi)展,不僅需要各級(jí)政府、殘疾人聯(lián)合會(huì)以及康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)的不懈努力和共同推進(jìn),也需要?dú)埣矁和捌浼彝サ姆e極參與和配合。但由于我國(guó)大量殘疾兒童生活在農(nóng)村和邊遠(yuǎn)山區(qū),信息不夠暢通,使得殘疾兒童及其家庭對(duì)殘疾兒童康復(fù)救助工作知曉率不高,殘疾兒童參與康復(fù)救助的比例偏低。因此,加大對(duì)殘疾兒童康復(fù)救助工作的宣傳力度,提高殘疾兒童及其家庭對(duì)康復(fù)救助工作的知曉率和參與程度,是推廣殘疾兒童搶救性康復(fù)救助工作,逐步實(shí)現(xiàn)“人人享有康復(fù)服務(wù)”目標(biāo)的有力保障。
實(shí)施:救助,全面適配
殘疾兒童搶救性康復(fù)是指對(duì)0-6歲在視力、聽(tīng)力、肢體、智力、精神等方面存在殘疾的兒童開(kāi)展全面的治療和康復(fù)救助工作。主要工作內(nèi)容包括殘疾診斷評(píng)估、輔助器具驗(yàn)配、醫(yī)療救助服務(wù)、康復(fù)訓(xùn)練服務(wù)以及家長(zhǎng)康復(fù)教育等5個(gè)方面。
(1)殘疾診斷評(píng)估:在全國(guó)范圍內(nèi)對(duì)0-6歲殘疾兒童進(jìn)行測(cè)試、篩查、診斷、評(píng)估等一系列檢查工作,從而判斷其殘疾程度,明確其康復(fù)救助需求。如,對(duì)聽(tīng)力殘疾兒童進(jìn)行聽(tīng)力殘疾診斷評(píng)估,明確其殘疾程度及需要的康復(fù)救助形式。
(2)輔助器具驗(yàn)配:為符合條件的殘疾兒童,配備能夠有效彌補(bǔ)或代償因殘疾造成的身體功能減弱或喪失的輔助器具,從而有效補(bǔ)償、減輕、替代其功能缺損。如,為視力殘疾兒童配備助視器,為聽(tīng)力殘疾兒童配備助聽(tīng)器,為肢體殘疾兒童裝配假肢、矯形器、輪椅及其他助行器等。
(3)醫(yī)療救助服務(wù):對(duì)符合條件的殘疾兒童進(jìn)行醫(yī)療手術(shù),從而改善其殘疾狀況。如,對(duì)聽(tīng)力殘疾兒童、特別是新生聽(tīng)力殘疾兒童進(jìn)行人工耳蝸移植手術(shù),對(duì)肢體殘疾兒童進(jìn)行肢體矯治手術(shù)等。
(4)康復(fù)訓(xùn)練服務(wù):采用機(jī)構(gòu)、社區(qū)、家庭相結(jié)合的方式,為符合條件的殘疾兒童提供康復(fù)訓(xùn)練服務(wù),從而幫助其改善或
恢復(fù)各項(xiàng)缺損功能。如,對(duì)智力殘疾兒童進(jìn)行運(yùn)動(dòng)、感知、認(rèn)知、語(yǔ)言、生活自理、社會(huì)適應(yīng)等能力的訓(xùn)練,對(duì)孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行認(rèn)知、行為等能力的訓(xùn)練等。
(5)家長(zhǎng)康復(fù)教育:采用機(jī)構(gòu)與社區(qū)相結(jié)合的方式,對(duì)殘疾兒童家長(zhǎng)進(jìn)行康復(fù)教育培訓(xùn),普及殘疾兒童康復(fù)教育基本知識(shí)和康復(fù)訓(xùn)練的基本方法,協(xié)助開(kāi)展殘疾兒童的早期介入與干預(yù)工作。
為確?!柏毨埣矁和瘬尵刃钥祻?fù)項(xiàng)目”的順利實(shí)施,中國(guó)殘聯(lián)成立由主要領(lǐng)導(dǎo)、主要職能部門(mén)負(fù)責(zé)人組成的殘疾兒童康復(fù)救助項(xiàng)目領(lǐng)導(dǎo)小組,在領(lǐng)導(dǎo)小組的統(tǒng)一部署下,制定切實(shí)可行的實(shí)施方案,在中國(guó)殘聯(lián)的監(jiān)督指導(dǎo)下,覆蓋全國(guó)省、地(市)、縣各級(jí)殘聯(lián)的康復(fù)救助服務(wù)體系,明確規(guī)定各級(jí)任務(wù)和職責(zé)。省級(jí)殘聯(lián)作為殘疾兒童康復(fù)救助工作的具體管理單位,負(fù)責(zé)管理、組織實(shí)施、監(jiān)督檢查本省殘疾兒童康復(fù)救助工作。地(市)級(jí)、縣級(jí)殘聯(lián)作為殘疾兒童康復(fù)救助工作的具體實(shí)施單位,負(fù)責(zé)本地區(qū)殘疾兒童康復(fù)救助工作的具體實(shí)施。
各級(jí)殘聯(lián)高度重視項(xiàng)目的實(shí)施工作,具體研究制定了項(xiàng)目實(shí)施方案,解決項(xiàng)目實(shí)施中的問(wèn)題及困難。建立科學(xué)的項(xiàng)目管理制度,確保按規(guī)定做好救助對(duì)象的篩選和輔助器具的配發(fā)等工作。集中做好項(xiàng)目的部署、培訓(xùn),確保項(xiàng)目執(zhí)行地區(qū)、執(zhí)行機(jī)構(gòu)的人員掌握項(xiàng)目管理要求,精通服務(wù)技術(shù)。要建立公示制度,定期向社會(huì)公布項(xiàng)目救助情況。
各項(xiàng)目執(zhí)行地區(qū)殘聯(lián)及相關(guān)康復(fù)機(jī)構(gòu)要有專(zhuān)人負(fù)責(zé)項(xiàng)目管理,建立專(zhuān)門(mén)檔案,確保相關(guān)檔案資料完備。同時(shí),加強(qiáng)項(xiàng)目資金管理,項(xiàng)目經(jīng)費(fèi)不得用于項(xiàng)目實(shí)施方案規(guī)定以外的用途。
通過(guò)廣播、電視、報(bào)刊、網(wǎng)絡(luò)等各種新聞媒體宣傳項(xiàng)目的意義、資助內(nèi)容和申請(qǐng)辦法,及時(shí)宣傳報(bào)道項(xiàng)目開(kāi)展情況和受助效果。通過(guò)舉辦項(xiàng)目啟動(dòng)儀式、組織慰問(wèn)受助殘疾兒童等活動(dòng),讓全社會(huì)更多地了解、關(guān)注和扶助貧困殘疾兒童。
中國(guó)殘聯(lián)會(huì)同財(cái)政部根據(jù)項(xiàng)目實(shí)施進(jìn)度,組織了檢查評(píng)估。嚴(yán)格各地的項(xiàng)目評(píng)估考核工作制度,定期檢查了解項(xiàng)目實(shí)施情況,對(duì)發(fā)現(xiàn)的問(wèn)題要指導(dǎo)基層及時(shí)整改。
“中國(guó)殘聯(lián)貧困殘疾兒童搶救性康復(fù)項(xiàng)目”的實(shí)施,加大了殘疾兒童康復(fù)救助力度,積極推動(dòng)了貧困殘疾兒童康復(fù)救助工作。
項(xiàng)目目標(biāo)
為貧困視力殘疾兒童免費(fèi)配發(fā)低視力助視器2700件,總計(jì)金額120萬(wàn)元。
為1500名貧困聾兒配發(fā)人工耳蝸產(chǎn)品,補(bǔ)貼人工耳蝸手術(shù)和術(shù)后康復(fù)訓(xùn)練經(jīng)費(fèi),總計(jì)金額18900萬(wàn)元;為9000名貧困聾兒配發(fā)助聽(tīng)器,并補(bǔ)貼康復(fù)訓(xùn)練經(jīng)費(fèi),總計(jì)金額22320萬(wàn)元。以上共計(jì)41220萬(wàn)元。
為貧困肢體殘疾兒童提供康復(fù)訓(xùn)練9000人次,總計(jì)金額9000萬(wàn)元;為貧困肢體殘疾兒童免費(fèi)配發(fā)矯形器、輪椅、坐姿器、站立架、助行器等輔助器具共18000件,總計(jì)金額2160萬(wàn)元。
篇6
為融入社會(huì)打下基礎(chǔ)
廣州市越秀區(qū)啟智學(xué)校是一所九年義務(wù)教育特殊學(xué)校,1985年起向全區(qū)招收第一個(gè)特教班,1990年正式掛牌為九年一貫制的公立智力障礙學(xué)校。學(xué)校教育對(duì)象是經(jīng)過(guò)醫(yī)院或智力檢測(cè)中心診斷為中重度智力障礙的少年兒童。現(xiàn)在,該校是廣東省特殊教育實(shí)驗(yàn)基地學(xué)校、隨班就讀指導(dǎo)中心之一。廣州市兒童智力檢測(cè)中心也設(shè)在該校。作為廣州市開(kāi)辦最早的公立智力障礙學(xué)校,啟智學(xué)校的學(xué)生曾在不同的領(lǐng)域多次取得優(yōu)秀的成績(jī)和獲得相應(yīng)的獎(jiǎng)勵(lì)。隨著近年來(lái)教育觀念的變化,社會(huì)越來(lái)越重視殘疾孩子回歸正常社會(huì)。啟智學(xué)校的學(xué)生也逐步回歸到普通的中小學(xué),接受普通的義務(wù)教育。
2016年,廣州市越秀區(qū)對(duì)摸查到的適齡殘疾兒童實(shí)行零拒絕,全部接收入學(xué),并根據(jù)殘障情況安排合適的教育形式。越秀區(qū)啟智學(xué)校與清水濠小學(xué)探索實(shí)施共融計(jì)劃。共融計(jì)劃中的學(xué)生在特教學(xué)校接受特殊教育專(zhuān)業(yè)訓(xùn)練效果良好、形成良好的環(huán)境適應(yīng)能力以及生活與學(xué)習(xí)技能后,再進(jìn)入普通小學(xué),跟正常的生活和社會(huì)環(huán)境接軌,逐步回歸日常生活。第一年,清水濠小學(xué)接收安排了啟智學(xué)校11名孩子的共融學(xué)習(xí)。水蔭路小學(xué)、永曜北小學(xué)也在越秀區(qū)教育部門(mén)的協(xié)調(diào)下,先后接收安排了啟智學(xué)校送出的多位學(xué)生。
廣州市越秀區(qū)啟智學(xué)校從多年的實(shí)際教學(xué)中發(fā)現(xiàn),及早發(fā)現(xiàn)智障兒童,及早介入訓(xùn)練,效果最明顯。因此,越秀區(qū)為全部3歲至6歲本區(qū)戶籍學(xué)前殘疾兒童提供受教育機(jī)會(huì)。啟智學(xué)校開(kāi)辦普特融合的學(xué)前訓(xùn)練班,既能提高普通孩子的道德修養(yǎng),又使殘疾學(xué)生通過(guò)模仿學(xué)習(xí),也學(xué)會(huì)自立、自信,為今后融入社會(huì)打下良好基礎(chǔ)。
在特殊教育機(jī)構(gòu)中,志愿者是一個(gè)不可或缺的群體。他們的存在,為孩子搭建了通往正常社會(huì)生活的橋梁。廣州啟智服務(wù)總隊(duì)“星夢(mèng)情真”分隊(duì)的志愿者每周到啟智學(xué)校服務(wù),是開(kāi)展興趣班的主力軍。隊(duì)長(zhǎng)黃靜介紹說(shuō):“我們有一個(gè)原則,孩子們能做到的就盡量鼓勵(lì)他自己做,不能做的才幫忙。”
黃靜剛來(lái)服務(wù)的時(shí)候,對(duì)著一個(gè)自閉癥孩子滔滔不絕、自言自語(yǔ)兩個(gè)月,而對(duì)方?jīng)]有回應(yīng)。黃靜說(shuō):“有些自閉癥孩子喜歡坐在墻角撕報(bào)紙,我就也坐在墻角撕報(bào)紙,讓他覺(jué)得我跟他是一樣的?!弊罱K她得到了孩子的喜愛(ài)。
黃靜還記得有一年自己過(guò)生日,有個(gè)孩子送了她一張自己做的卡片,簡(jiǎn)單的一句“姐姐,我很喜歡你”,讓她感動(dòng)不已――這些特殊的孩子能記住別人的生日,簡(jiǎn)直是奇跡。
公益創(chuàng)投與政府采購(gòu)相結(jié)合
2016年12月5日,安徽省合肥市包河區(qū)常青街道凌大塘社區(qū)天情少年(愛(ài)心)體驗(yàn)基地正式開(kāi)放,它為更多的人們了解、關(guān)愛(ài)幫助這些疾兒童提供了公益平臺(tái)。這一舉措也是包河區(qū)實(shí)施“公益創(chuàng)投”的一次成功探索。角色互換,體驗(yàn)基地面向社會(huì)開(kāi)放。天情殘疾兒童康復(fù)中心教室內(nèi)傳來(lái)歡快的音樂(lè)聲,十多名來(lái)自高校的志愿者,輪番給孩子們上課。
認(rèn)知卡片上的內(nèi)容、簡(jiǎn)單的桌面手工訓(xùn)練、跟著歡快的音樂(lè)律動(dòng)……對(duì)于“星星的孩子”來(lái)說(shuō),這些平常人眼里再簡(jiǎn)單不過(guò)的動(dòng)作,他們每完成一步,都非常不易。不過(guò),這十多名志愿者,與孩子們同樣興奮。在專(zhuān)業(yè)老師的帶領(lǐng)下,他們嘗試著輔助孩子們訓(xùn)練情緒行為調(diào)整,上集體課,在授課的過(guò)程中,還學(xué)會(huì)了處理一些常見(jiàn)的突發(fā)狀況。體驗(yàn)基地的教學(xué)主要包括:一對(duì)一訓(xùn)練、一對(duì)一感統(tǒng)課、集體課三種教育體驗(yàn)課,旨在對(duì)殘疾兒童的互動(dòng)社交、協(xié)調(diào)運(yùn)動(dòng)、感覺(jué)統(tǒng)合、生活自理等多項(xiàng)能力進(jìn)行針對(duì)性訓(xùn)練。
“跟‘星星的孩子’相處,最需要的就是愛(ài)心和耐心!”看著眼前的這一幕,天情特殊兒童康復(fù)中心主任黃冬云非常滿意。今后,體驗(yàn)基地還將向公眾開(kāi)放,倡導(dǎo)社會(huì)機(jī)構(gòu)、各界人士支持殘疾兒童教育事業(yè),參與到改善殘疾兒童生活條件的公益活動(dòng)中來(lái)。
黃冬云是天情殘疾兒童康復(fù)中心的創(chuàng)辦者。她的孩子小的時(shí)候,感覺(jué)統(tǒng)合運(yùn)動(dòng)能力差,她想找一個(gè)專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)幫助他訓(xùn)練,但是跑遍了合肥的大街小巷,也找不到合適的地方。尋覓很久之后,黃冬云尋訪到一位知名的專(zhuān)業(yè)特教老師,于是萌生了與她一起創(chuàng)辦“殘疾兒童康復(fù)中心”的想法。經(jīng)過(guò)多方的共同籌備,“天情”康復(fù)中心應(yīng)運(yùn)而生。
“多虧了家人的支持,無(wú)論是精神上,還是經(jīng)費(fèi)上,以及他們言語(yǔ)上的肯定,都給了我莫大的鼓勵(lì)和支持。”然而,讓黃冬云萬(wàn)萬(wàn)沒(méi)有想到的是,康復(fù)中心剛剛成立的時(shí)候,只有一個(gè)孩子前來(lái)報(bào)名?!昂⒆赢?dāng)時(shí)只有5歲,后來(lái)在我們的機(jī)構(gòu)訓(xùn)練了四五年,效果非常好?!辈贿^(guò),也正是第一個(gè)孩子身上有目共睹的變化,讓黃冬云堅(jiān)定了辦好天情殘疾兒童康復(fù)中心的信心。
黃冬云說(shuō):“我們中心接納的學(xué)生,除了‘星星的孩子’,還有部分殘疾、智障、唐氏綜合癥的孩子,一般在14周歲以下,10周歲左右的居多?!贬槍?duì)各個(gè)孩子的不同情況,天情殘疾兒童康復(fù)中心安排專(zhuān)業(yè)老師“一對(duì)一”進(jìn)行矯正,開(kāi)展個(gè)性發(fā)展訓(xùn)練和心理咨詢,爭(zhēng)取讓孩子們盡早康復(fù),融入社會(huì),過(guò)上正常的生活。讓黃冬云感到欣慰的是,她不是一個(gè)人在努力,政府開(kāi)始將這項(xiàng)工作納入民生工程。
據(jù)了解,從2009年起,作為省級(jí)民生工程項(xiàng)目之一,安徽省開(kāi)始實(shí)施0至6周歲殘疾兒童搶救性康復(fù)項(xiàng)目,目前補(bǔ)助范圍已擴(kuò)大到0至10周歲。為進(jìn)一步擴(kuò)大項(xiàng)目惠及范圍,2012年起,包河區(qū)本著“康復(fù)一人,解救一家,影響一片”的原則,實(shí)施區(qū)增民生工程,自投費(fèi)用100多萬(wàn)元,在全省率先將全區(qū)范圍內(nèi)18周歲以下在康復(fù)機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練的殘疾兒童、青少年全部納入?yún)^(qū)級(jí)補(bǔ)助范圍,補(bǔ)助新增殘疾兒童105人。
在公辦康復(fù)機(jī)構(gòu)資源有限的情況下,像“天情”這樣的民辦機(jī)構(gòu),也被確定為“康復(fù)定點(diǎn)機(jī)構(gòu)”,承接政府購(gòu)買(mǎi)服務(wù),為患兒提供康復(fù)訓(xùn)練。
殘疾兒童仍需特殊幫助
2014年起,北京海淀區(qū)天云聽(tīng)力語(yǔ)言康復(fù)訓(xùn)練中心發(fā)起“當(dāng)一天小志愿者”活動(dòng),每星期再次招募15名愛(ài)心小志愿者和聾啞兒童一起玩耍。活動(dòng)過(guò)程中,小志愿者們前往海淀區(qū)天云聽(tīng)力語(yǔ)言康復(fù)訓(xùn)練中心(原北京市海淀區(qū)聾兒康復(fù)中心),與聽(tīng)障兒童們互動(dòng),做一些力所能及的志愿服務(wù)。
在2014年7月,新京報(bào)和如新(中國(guó))日用保健品有限公司共同發(fā)起“如新童行創(chuàng)微笑――當(dāng)一天小志愿者”公益活櫻首站到達(dá)通州區(qū)宏遠(yuǎn)啟智孤獨(dú)癥兒童康復(fù)中心,得到小志愿者們的熱烈響應(yīng)。在第二站的天云康復(fù)訓(xùn)練中心,共有76名孩子,他們都有聽(tīng)力障礙,有的孩子還患有自閉癥,或唐氏綜合征。但這擋不住他們對(duì)外部世界的傾聽(tīng),對(duì)說(shuō)話的渴望,對(duì)學(xué)習(xí)的熱愛(ài)。有的孩子如今已能完整背誦《弟子規(guī)》;有的孩子能隨著音樂(lè)跳起動(dòng)感的街舞,并走上過(guò)“中國(guó)夢(mèng)想秀”的舞臺(tái);有的孩子則癡迷畫(huà)畫(huà),用畫(huà)筆描繪他們眼中的美好。
自那之后,由志愿者夏中桂負(fù)責(zé)每周組織一次這樣的活動(dòng)。每周招募來(lái)的小志愿者:有的是小畫(huà)家;有的是陶泥達(dá)人;有的是舞林高手;也有的是小樂(lè)師,在樂(lè)器方面有所擅長(zhǎng);還有小主持人登場(chǎng),帶領(lǐng)大家做游戲。
2017年2月21日舉辦的活動(dòng)中,來(lái)自北京第一師范學(xué)校附屬小學(xué)的宋嘉奧小朋友,教會(huì)了現(xiàn)場(chǎng)的5名聾啞兒童玩魔方。在隨后的活動(dòng)中,小志愿者與聽(tīng)障兒童“一對(duì)一”結(jié)成對(duì)子,共同完成作品,共同表演才藝。
夏中桂介紹說(shuō):活動(dòng)強(qiáng)調(diào)互動(dòng),強(qiáng)調(diào)一起玩耍。天云康復(fù)訓(xùn)練中心的孩子和小志愿者們?cè)诨顒?dòng)中同臺(tái)獻(xiàn)藝,奉獻(xiàn)一場(chǎng)袖珍版的“夢(mèng)想秀”。中午,小志愿者們將會(huì)在康復(fù)訓(xùn)練中心與聽(tīng)障兒童們一同用餐,深入交流。同時(shí),小志愿者們還會(huì)有機(jī)會(huì)學(xué)一些簡(jiǎn)單的手語(yǔ)。
2015年六一兒童節(jié),北京市海淀區(qū)天云聽(tīng)力言語(yǔ)康復(fù)訓(xùn)練中心的院內(nèi)舉辦了“歡樂(lè)童年,放飛夢(mèng)想”慶六一聯(lián)歡會(huì),北京市政協(xié)委員、青年舞蹈家、北京舞蹈學(xué)院教授劉巖,海淀區(qū)聾協(xié)主席智春麗女士,武警文工團(tuán)與武警軍樂(lè)團(tuán)的軍中姐妹花張濤、張妍等嘉賓,一起和聽(tīng)力障礙兒童歡度六一。當(dāng)天共收到慈善捐款12萬(wàn)元,來(lái)自北京大學(xué)附屬中學(xué)、中國(guó)書(shū)畫(huà)藝術(shù)藏網(wǎng)、天壇飛星藝術(shù)團(tuán)等多家企事業(yè)單位參加了此次活動(dòng),同時(shí)在活動(dòng)當(dāng)天還有志愿者團(tuán)隊(duì)進(jìn)行義務(wù)服務(wù),300多名社會(huì)各界的朋友參加了這次聯(lián)歡會(huì),在活動(dòng)中孩子和嘉賓都表演了豐富多彩的節(jié)目。在聯(lián)歡會(huì)現(xiàn)場(chǎng),北大附中的學(xué)生將自己的手工制品現(xiàn)場(chǎng)義賣(mài),不少家長(zhǎng)排著隊(duì)購(gòu)買(mǎi)其中的辣椒醬,“這些辣椒醬是我們課余時(shí)間自己做的,全都是新鮮的辣椒,希望能用義賣(mài)的錢(qián)來(lái)幫助這些弟弟妹妹們康復(fù)。”北大附中的學(xué)生楊杰說(shuō)。
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